Vídeo divulgatiu de La Marató 2009.Testimonio de Lupus

La Associació Catalana de Lupus con el testimonio de Angel Mora (socio de Acleg) ha colaborado en el video divulgativo de la Marató de Tv3 dedicada este año a enfermedades minoritarias.

La Fundació posarà en marxa el proper mes de novembre una potent campanya de sensibilització sobre malalties minoritàries que arribarà a tots els centres educatius del país i que està especialment adreçada a joves entre 14 i 16 anys. L'objectiu d'aquesta acció sensibilitzadora és difondre el coneixement sobre les malalties tractades al programa i estimular la mobilització social.

Conectados a la vida

Conectados a la vida. Un libro escrito para ayudar a los enfermos de insufiienia renal crónica.

Con unas fotografias llenas de expresividad y emotividad que permite entender en que consiste esta dolencia.

LINK LIBRO

El Clínic realiza el primer trasplante cruzado de riñón de donante vivo de España

Una pareja andaluza y otra aragonesa han protagonizado esta nueva modalidad de trasplante, basado en el intercambio de donantes de riñón vivos entre dos o más parejas. Los dos donantes y dos receptores, que fueron intervenidos simultáneamente el pasado 21 de julio en el Clínic y en el Hospital Virgen de las Nieves (Granada), ya han recibido el alta. El objetivo es ofrecer a los pacientes con insuficiencia renal crónica la posibilidad de recibir un injerto renal de vivo, gracias a su pareja donante, aunque ésta no sea compatible. Un total de 8 hospitales españoles participan en este programa,-tres de ellos catalanes-, y se espera que se adscriban más en los próximos meses. Leer más

Ensayos clínicos positivos de un tratamiento contra el lupus eritematoso

Comentario: Excelente noticia para todos los enfermos de lupus, después de más de 40 años sin un medicamento especifícamente para el lupus dos laboratorios han conseguido un medicamento que en la fase 3 de ensayo clínico ha dado excelentes resultados. Esperan los permisos oportunos, para que todos los afectados nos podamos beneficiar de este avance tan importante, para investigadores, médicos y pacientes.

WASHINGTON — El laboratorio farmacéutico británico GlaxoSmithKline (GSK) y el estadounidense Human Genome Sciences (HGS) anunciaron este lunes resultados positivos de ensayos clínicos de un tratamiento contra el lupus eritematoso, una enfermedad inflamatoria crónica.

Tras pasar con éxito la fase 3 de ensayos clínicos, la última de las autorizaciones necesarias para la comercialización, el Benlysta (cuyo nombre científico es belimumab) "podría ser el primer tratamiento autorizado en décadas para los enfermos de lupus", indicaron GSK y HGS.

"Los resultados (de los estudios de fase 3) mostraron que el belimumab, asociado a un tratamiento estándar, llevaron en una proporción estadísticamente importante una mejora del estado de los pacientes en un horizonte de 52 semanas, en comparación con los pacientes que tomaban sólo el tratamiento estándar", agregaron en un comunicado conjunto los dos laboratorios.

La eficacia del belimumab, "generalmente bien tolerado" por los enfermos, se traduce en una baja de los anticuerpos típicos del lupus y de las señales de actividad de la enfermedad, observaron GSK y HGS, asociados desde 2006 para el desarrollo de esta molécula.

"Asumiendo resultados positivos de nuestro segundo ensayo de fase 3, previstos para noviembre, nosotros y GSK planeamos solicitar una autorización (de las autoridades sanitarias) para comercializar el medicamento en Estados Unidos, Europa y otras regiones en el primer semestre de 2010", dijo Thomas Watkins, presidente de HGS, citado en el comunicado.

Según los dos laboratorios, hace 50 años que no se lanza al mercado un medicamento contra el lupus.

"Benlysta es el primer medicamento desarrollado específicamente para el lupus que alcanza esta última etapa de pruebas clínicas con resultados positivos", señaló Carlo Russo, vicepresidente de la unidad Biopharm de GSK.

El lupus eritematoso, una enfermedad autoinmune que afecta a unos 5 millones de personas en el mundo (1,5 millones en Estados Unidos), se manifiesta frecuentemente por dolores articulares intensos, lesiones cutáneas del rostro y afecciones renales más o menos severas, y puede alcanzar a los sistemas nervioso y sanguíneo.

Presentación del libro "SER METGE" del dr. Vilardell

Dr. Miguel Vilardell es presidente honorifico del Comité Científico Asesor de Acleg.)

Una mirada al mundo de la medicina, escrita por un médico y que, a pesar de los problemas que enfrenta el sector, reconoce que aún disfruta atendiendo a enfermos.

Un texto dictado desde la experiencia y la visión humana de la medicina, para médicos en ejercicio que quieran reflexionar sobre su profesión y para los jóvenes que se plantean adentrarse en la ciencia y el arte de curar a las personas. A la vez, un libro que acercará a todo lector al fascinante mundo de la medicina.

El poder de curar ha fascinado a la humanidad desde sus orígenes. ¿Cómo será la medicina del futuro? ¿Cuentan los médicos con la preparación adecuada para hacer frente a los nuevos retos sociales? ¿Será posible preservar la relación íntima que se establece en el acto médico, o éste será cada vez más impersonal?

Después de casi cuarenta años desempeñando la labor como médico, el doctor Miquel Vilardell, Jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d'Hebron, reflexiona en estas páginas sobre el arduo camino del ejercicio de su profesión: el nacimiento de la vocación, la etapa de formación, el primer contacto con el enfermo, la realidad y las dificultades de la medicina pública y privada, y las perspectivas del sector.

entrevista con la Vocal de Investigación y Desarrollo de la Federación Española de Lupus Nélida Gómez Corzo

Primer trasplante renal por vía laparoscópica manoasistida

Por primera vez en el mundo, la Fundación Puigvert de Barcelona ha trasplantado con éxito un riñón por laparoscopia a una mujer de unos treinta años que sufría una insuficiencia renal crónica. La paciente fue dada de alta hace tres semanas. El riñón provenía de un donante vivo, su marido. Para ponerle el órgano los médicos practicaron una incisión de apenas 7 centímetros en la parte superior del pubis, como si se tratase de una cesárea. En las intervenciones habituales, la herida alcanza entre 15 y 20 centímetros, y abarca una franja situada entre la cadera y la cintura.
La noticia en otros webs
"Se trata de una cirugía mínimamente invasiva, que reduce el dolor postoperatorio, requiere menos medicación y la recuperación es más rápida", explica Antonio Rosales, coordinador del equipo quirúrgico. La mujer permaneció ingresada durante dos semanas, lo mismo que en un trasplante convencional, aunque se recuperó antes. "Es un tiempo igualmente necesario para ajustar la medicación con inmunosupresores. En un futuro, esperamos reducir también el tiempo de ingreso", precisa el especialista.
La Puigvert ya ha practicado una segunda intervención a una segunda mujer de 50 años, aún ingresada. De momento, los candidatos son personas en fase de prediálisis y delgadas, aunque en un futuro se espera ampliar el abanico.

Caminata por el Lupus " en Barcelona el 10 de mayo Día Mundial del Lupus

EDICION " CAMINATA POR EL LUPUS " LA ASOCIACIÓN CATALANA LUPUS E.G.

Os invita a conmemorar el 10 de mayo el Día Mundial del Lupus con la "I Caminata por el Lupus" en Barcelona, te animamos a que vengas con familiares, amigos y conocidos. El cometido es hacer divulgación como en el resto del mundo. Punto de encuentro a las 10:30h en Paseo de Gracia. ( en la Pedrera en la C / Provenza). Recorrido por la Avenida Diagonal, hasta llegar a la Sagrada Familia, en donde se procederá a la lectura del Manifiesto del DML. Material adecuado las zapatillas de deporte, visera, imprescindible llevar camiseta blanca y a los que os haga falta crema foto protectora. ¡Os esperamos! Associació Catalana de Lupus E.G. Diputación 227 Pral.1ª B 08011 Barcelona Tel. 93 453 62 14 acleg@hotmail.com http://acleg.entitatsbcn.net

Obama levanta el veto a la investigación con células madre embrionarias

Muy buena noticia, la médicina tiene que avanzar. Hay muchas enfermedades que necesitan una solución.

La investigación con celulas madres embrionarias son un canto a la esperanza.

Gracias, Obama por levantar el veto y asi permitir que la ciencia avance siempre que sea para mejorar.

Las trabas para realizar investigaciones con células madre procedentes de embriones con fondos públicos tienen ya fecha de caducidad. El próximo lunes, el presidente de EEUU, Barack Obama, levantará las restricciones que su antecesor puso a la financiación de esta prometedora área de investigación.

Con esta medida, Obama da un nuevo paso en el desmantelamiento del legado de su predecesor. En agosto de 2001, George W. Bush impuso un veto al uso de fondos federales para la investigación con células madre embrionarias. El nuevo presidente ya había convertido esta decisión en una promesa de campaña, ya que este veto, a su juicio, "maniataba a nuestros científicos y perjudicaba nuestra capacidad de competir con otros países".

Sólo las investigaciones que se realizasen con una decena de líneas celulares ya existentes recibirían fondos públicos. En la práctica, esta limitación impedía la subvención de las investigaciones con células madre. La única excepción eran cerca de 60 cepas que ya existían, aunque de ellas tan sólo han acabado sirviendo una veintena. De éstas, los científicos denuncian que muchas tienen defectos que las hacen inútiles para el trasplante, por ejemplo.

Tras firmar la prohibición, Bush utilizó durante su mandato su derecho a veto en dos ocasiones para bloquear los esfuerzos para levantar ese bloqueo. El presidente anterior alegaba que es posible la investigación con células madre procedentes de otras fuentes que no sean embriones, tales como aquellas que se encuentran en la placenta o en el líquido amniótico.

El próximo lunes, Obama firmará en un acto en la Casa Blanca una orden ejecutiva que dará vía libre a estas investigaciones, según indicaron fuentes gubernamentales. El presidente había prometido levantar la prohibición durante su campaña, al considerar que la medida "maniataba a nuestros científicos y perjudicaba nuestra capacidad de competir con otros países".

En sus poco más de 40 días de mandato, el presidente estadounidense ha ordenado el cierre de la prisión de Guantánamo en el plazo de un año, ha fijado para agosto del año próximo el fin de las operaciones de combate en Irak y ha levantado el veto a la financiación pública de operaciones en el exterior de organizaciones humanitarias favorables al aborto, entre otros asuntos.

Aunque la Casa Blanca no ha revelado cuáles serían las líneas maestras del nuevo texto, parece claro que la opinión de NIH (Instituto Nacional de Salud) tendría mucho peso en la elaboración de la directiva.

Alianza para la investigacion de lupus

Alianza para la Investigación Lupus (ALR) es una organización nacional voluntaria de salud con sede en la ciudad de Nueva York que fue fundada en 1999 y está presidido por Robert Wood Johnson IV, miembro de la familia fundadora de Johnson & Johnson.
comentario: visitar la página merece la pena ,además en la sección de videos y fotos podeís ver la divulgación e implicación de las autoridades politicas en la lucha e investigación por el lupus, espero que un día muy lejano el tener lupus en España sea una enfermedad conocida como lo es en EEUU.
Leer más

Cuéntanos tú historía sobre Lupus

Comentario: En la web de Acleg, encontrareis los testimonios de diferentes personas que explican sus historias de lo que es convivir con una enfermedad crónica, pero de casi todas destacaría una actitud positiva de lucha y el deseo que el lupus este remisión por mucho tiempo. Os animo a participar.

Concurso Bienvenidos a "cuéntanos tú historia"
Conocer otras experiencias similares a la tuya puede servirte de gran ayuda
ACLEG organiza del 26 de Enero al 10 de Marzo el Concurso Bienvenidos a " cuentanos tu historia". Los relatos sobre el Lupus en donde nos contaras tu experiencia de convivir con el LES, han de ser de unas 50 lineas. Los participantes premiados recibirán un su domicilio un ejemplar del Libro Enfermedades Autoinmunes de los Doctores,Yehuda Shoenfeld,Luis Javier Jara, Ricard Cervera. Las historias publicadas son responsabilidad exclusiva de la persona que las realiza. No se incluirán datos personales (dirección de correo electrónico, teléfono,etc.) en el texto. Comparte tu historia con nosotros estaremos encantados de publicarla en esta WEB

Madrid.-El Hospital Infanta Leonor incorpora una nueva técnica de hemodiálisis que mejora la supervivencia

Comentario: Nuevos avances en la técnica de diálisis que mejora la calidad de vida de los enfermos, espero que todos los pacientes en hemodialisis se puedan benefeciar de este nuevo avance , es muy alentador el saber que hay personas estudiando e investigando con la finalidad de mejorar la técnica del tratamiento sustitutivo.

El Hospital Infanta Leonor de Vallecas ha incorporado una moderna técnica de diálisis que mejora la calidad de vida de los pacientes e incluso su supervivencia, según avalan datos internacionales, informaron hoy desde el centro hospitalario.
MADRID, 28 (EUROPA PRESS)
La nueva técnica se denomina hemodiafiltración en línea y ofrece ventajas clínicas sobre la hemodiálisis convencional, además de representar un aumento mínimo o nulo de costes, explicó el jefe de Nefrología del centro, Rafael Pérez García.
Se trata de un procedimiento que requiere un alto grado de calidad en los procesos de diálisis. Por una parte, exige agua y líquido de diálisis ultra puros, así como monitores adecuados, dializadores de alta permeabilidad y acceso vascular con buen flujo sanguíneo.
Para usar esta técnica también es imprescindible la presencia de personal médico y de enfermería altamente cualificado, tanto para la indicación y seguimiento del paciente como para la realización y vigilancia durante la sesión, a fin de evitar posibles complicaciones.
Se estima que la mitad de los pacientes que precisan tratamiento de hemodiálisis podrían beneficiarse de la hemodiafiltración en línea, en marcha en el Hospital Infanta Leonor desde mediados de noviembre.

Leer más

Dos riñones solidarios para una vida

DV. La historia de Aitor Aulestia es una mezcla de ríos de sufrimiento, afán de superación y solidaridad a raudales de quienes le rodean. «He tenido suerte», asegura. Enfermo de lupus eritematoso desde los 20 años, una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca y destruye el propio organismo, el zarauztarra pasó seis años a golpe de sesiones de hemodiálisis después de que sus riñones dejaran de funcionar. En ese tiempo, los brotes de lupus y las sesiones de diálisis a punto estuvieron de costarle la vida. «Mi familia se despidió de mi dos o tres veces...». La solución llegó gracias a la generosidad de su hermano Gorka. Donó uno de sus riñones y le permitió «tener una excelente calidad de vida durante casi 21 años». Aitor ha sido campeón de España de natación y ciclismo de trasplantados. Ahí es nada.
Pero el órgano renal dejó de funcionar hace año y medio y el zarauztarra, de 49 años, tuvo que regresar a la rutina de la máquina de hemodiálisis. Virginia Esteban, su mujer desde 2000
Leer más