lunes, 16 de julio de 2007

FAMOSOS CON LUPUS

Famosos con lupus (vivos y muertos)
13 de junio - pensado por Hormiga - categoria: lupus
Hace dos días he añadido en los enlaces más direcciones. Se trata de páginas que suelo visitar y que me viene bien tener a mano en este listado. También he añadido los enlaces sobre lupus eritematoso sistémico de mi de.li.cio.us. Y como una vez al mes no hace daño, aquí va el post de curiosidades lúpicas. No voy a hablar sobre House y el libro donde esconde sus píldoras, tranquilos. Se trata de famosos.
Hace tiempo recalé en un blog sobre lupus que tenía un anuncio: "Se buscan famosos con lupus". Hoy lo he recordado y me he ido a la wikipedia. Porque los dos únicos famosos que yo me sabía con lupus eran Jack London y Flannery O'Connor, ambos escritores. Del primero se decía que se había suicidado, aunque luego leí el artículo que habla de la enfermedad del lobo como causa de su muerte. De la famosa escritora Flannery O'Connor, cabe decir que su padre también había muerto a consecuencia del lupus. Os recomiendo un viejo enlace del New York Times sobre la escritora. Dicho reportaje está ilustrado con fotos de su casa y alrededores sacadas con una vieja cámara Holga. Para ver las fotos pinchad en el apartado "multimedia" una vez hayais abierto esta página.Como curiosidad: de lupus se murió el actor que hacía de juez en Picket Fences, Ray Walston, y también el ex-presidente de Filipinas,Marcos. Otros ilustres difuntos son:- Millie, el perro spaniel de Bush padre- un productor de hip-hop que desconocía llamado J. Dilla.- Caroline Dorough-Cochran, que venía siendo hermana de un componente de Los Backstreet BoysY de famosos vivos, con esta enfermedad, citaré a Michael Jackson, que fue diagnosticado de lupus discoide en 1984. En la wikipedia en inglés citan algunos más pero para mí son desconocidos, así que me los salto.Nota: La foto de la mariposa monarca la hizo mi amigo Iosik y la pongo porque el símbolo del lupus es una mariposa, en alusión a la marca que suele salirles en la cara a quienes padecen dicha enfermedad.
Fuente: http://www.ylogico.com/

73 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola,

Felicidades por el blog!!!! Cuánto más ruido hagamos, más se sabrá sobre la enfermedad y más considerados estaremos.

Yo soy otra "lupie", frustrada y esperanzada como todos los demás. Fui diagnosticada después de más de 10 años de sufrir en silencio (nadie me comprendía y hasta los médicos me hacían creer que era yo quien me inventaba los síntomas) . Lo que más me gustaría es que la gente entendiera lo difícil que es vivir con esto. No somos vagos, no somos quejicas, no somos raros (por no ir a la playa y esas cosas)... Pero, claro, el problema es que la mayoría de la gente ni siquiera ha oído hablar del lupus, ¡cómo nos van a entender si no saben lo que es! Es por ello que iniciativas como la tuya son tan positivas.

Saludos,

L.

Permíteme añadir que el cantante Seal padece lupus discoide, de ahí sus cicatrices en la cara. No sé si lo conoces: es el marido de la modelo Heidi Klum, y fue muy famoso en los 90.

estnom dijo...

Hola, gracias por tu felicitación, es para mi una gran motivación para seguir con el blog, el saber que puede llegar a personas afectadas y poder informar y seguir publicando articulos y opiniones al respecto.

Gracias por la informacion del famoso no tenia conocimiento de ello,

Como tú bien dices el lupus ha sido una enfermedad olvidada,pero actualmente hay más investigación y se esta trabajando para dar a conocer la enfermedad,a la sociedad, a los enfermos, a la administración, desde las asociaciones.

saludos,
esnom

hormiga dijo...

Hola, ¿qué tal? soy hormiga y me halaga que hayas puesto mi post sobre famosos con lupus.
Acabo de poner precisamente un video sobre lupus en Dr. en Alaska. Me gustaría que corrigieses la dirección de mi blog, que está mal puesta en tu post (se llama ylogico.com con i griega).

Por lo demás ánimo y a seguir hablando del lupus que sigue siendo un desconocido en nuestra sociedad.

Revista Letras Blancas Salud dijo...

queridos amigos!!!!!
No sabia que eramos tantos los lupicos....jajjaja
Por mi parte ademas como me tomo los riñones hace cuatro años que estoy en tratamiento de hemodialisis....
En mi proximo comentario les cuento mi historia...
Cariños a todos y estamos en contacto.
Viviana de Cordoba/ Argentina

estnom dijo...

Hola Viviana, somos muchos los que tenemos Lupus.
Viviana animate y explicanos tu historia.
yo tambien tengo insuficiencia renal avanzada por Lupus.
Saludos,

Anónimo dijo...

Hola, soy de Venezuela. Tengo 38 años cumplidos, y hace casi 2 años que tengo sufriendo la enfermedad consientemente, es decir, sabiendo que es LUPUS lo que aqueja y que cada día me hacia sentir sintomas nuevos y/o diferentes. Se por lo que he leido que no hay dos personas con sintomas identicos para el LUPUS, pero en mi caso les cuento que no tengo ningun tipo de manifestación a nivel de piel. Mi problema empezo en mis tobillos que se me inflamaron y me dolian mucho para caminar, sobre todo cuando tenia cierto rato inactiva; luego tambien fueron las rodillas. A raíz de ello visite muchos médicos buscando una respuesta para los malestares, y como me imagino les habrá sucedido y mas de uno de ustedes, o de quienes me lean, empezaron a adivinar, unos decían que era problema de tiroides, otro de amigdalas, otro que era una bacteria en la sangre o en los huesos, etc, etc. Hasta que al fin luego de hacerme varias pruebas para anticuerpos que siempre daban positivas, a veces con valores mas altos, a veces mas bajos, me dijeron que lamentablemente era LUPUS. NO les niego que el shock de primer momento fue fuerte, porque no tenía idea de que implicaba la palabra lupus, y el medico se limito a decirme que era un enfermedad incurable, que tenía que ir con un reumatologo y con un psicologo. Yo erroneamente creía que LUPUS era sinonimo de CANCER, hoy día todavía no se si es mejor, igual o peor que el cancer, les ruego disculpen mi ignorancia.
Les confieso que lo poco o mucho que se es gracias a Internet, porque la información que dan los medicos, almenos aquí en mi país, es muy pobre, muy parca, así que no he tenido otro remedio que acudir a la red.
Ahora recientemente estoy presentando problemas no se si con mis pulmones o corazones, pero, a veces, tras algun esfuerzo físico, me duele muy fuerte el pecho, me cuesta muchisimo para respirar, y tengo que hacer ejercicios de autoayuda para normalizar mi ritmo cardiaco, y disminuir la presión pulmonar.
Quisiera que compartieramos historias sobre que sintomas han presentado ustedes. He leido que algunos tienen problemas con sus riñones, de verdad lo siento mucho. A mi desde que me diagnosticaron la enfermedad me mandaron a tomar Lasix, este es un medicamente tipo diuretico para cuidar los riñones, y un anticoagulante para evitar posibles coagulos.
Espero no aburrirles con mi historia, pero de verdad que por la misma ignorancia de la gente, en general, sobre la enfermedad es muy dificil conseguir alguien con quien desahogarte y sobre todo que entiendan o te puedan ayudar, cuando hablas de la misma.
Les deseo mucha suerte a todos y que por favor mantengamos el contacto, mi email es xhennyta@hotmail.com.

liber dijo...

soy una mujer de 40 años y desde los 19 padesco lupus se me inicio hace 1 año con un tratamiento nuevo y me siento muy bien

pecas =) dijo...

Hola!! soy nueva en esto tengo 25 años y me diagnosticaron lupus hace 2 semanas, estoy en el proceso de la aceptacion y empezando a conocer a mi nueva compañera de vida. ya habra tiempo para compartirles mi historia lo que si les puedo decir es que es que estoy aprendiendo a vivir el Hoy. les mando un saludo desde Mexico

Anónimo dijo...

hola soy paola y soy de chile llevo 4 años con lupus dermico lo cual me daña lapiel y me da verguenza de mi cara aunque es muy poco pero igual me da verguenza por que la gente pregunta y cuando le digo del lupus no saben nada chao que esten bien y lo felicito

Laly dijo...

Muy bueno che! hace dos años que tengo mi diagnostico, y por ahi me siento muy sola, al no encontrar a niadie que realmente entienda mi cansancio, o lo que me revienta que me digan- ¡Tenes que salir mas! Asi que me gusta leerlos, les mando muchos besos a todos!! Si quieren visiten mi blog y me encantaria algun consejo ya que recien lo empiezo!

lalunaylashormigas.blogspot.com

montse dijo...

Para todas las personas que habeís escrito animo una actitud positiva es una buena medicina para combatir al lupus.
Pecas he visto tu blog, me ha gustado, cualquier duda o consulta no dudes en contactar.
Un saludo
Montse

Anónimo dijo...

Hola soy Karina de Argentina,tengo 38 años y también soy lúpica. Hace 13 años que me lo diagnosticaron, principalmente me atacó en músculos y articulaciones, pasé por muchos sintomas, desde pericarditis (membrana que cubre corazón que se inflama)fatiga crónica, problemas en las manos y los pies, etc. Tomo varias medicaciones incluso corticoides(dosis baja)hace varios años,lo que me llevó a aumentar unos cuantos kilos.Pero después de tanto tiempo me he acostumbrado a la enfermedad y ya me conozco todos los síntomas, así que ya no me asusto.Ahora sigo en tratamiento y estoy bastante bien, hago una vida normal,controlándome cada tres meses y siguiendo los consejos de mi médico (reumatólogo). Asi que chicas les recomiendo hacer lo mismo y confiar en el médico, eso sí tienen que sentirse seguras y cómodas con el médico(busquen hasta que encuentren el adecuado y que tenga experiencia en lupus. Les deseo mucha suerte y adelante!!!!

Anónimo dijo...

hola
todo esta en la mente, y mucha fe sean felices y q nada les haga daño o les afecte ahi esta la clave de todo yo tengo lupus pero vivo mi vida como cualquier mortal normal..
saludosss!

Anónimo dijo...

graias a todos por participar en el blog, durante un tiempo no se podian dejar comentarios por problemas con blogger,
Os animo a seguir escribiendo y poder compartir nuestras experienias.

Gracias por seguir leyendome

Montse

Anónimo dijo...

Hola, mi nombre es milena soy de venezuela yo no tengo lupus pero mi mama si.. se lo diagnosticaron hace un año se vio muy mal debido a que nadie sabia que era esos sintomas, pero ahora gracias a dios ya esta muy bien.. lleva una vida normal..

Saludos A todos..

Anónimo dijo...

hola soy gabi;tengo 19 años hace un año me diagnosticaron lupus y he aprendido a vivir con el.. mmm es muy dificil porque muchas veses pienso que me van a rechazar... io muchas veces tengo la esperanza de que esto va a desapareder pero no es asi..a pesar de que en mi hogar me traran biem me gustaria tener apoyo de ustedes ... en mi proximo comentario les contare mi super historia...

Yessik dijo...

hola yo no tengo lupus pero mi mamá si lo padecia y me da muho gusto que ustedes esten bien espero que no sientan que sus familias no los comprenden la verdad es que solo no sabemos que hacer es un tanto frustrante verlos tan cansados y no saber que hacer pero en verdad el cariño es verdadero. Bueno al menos me pasaba a mi lamentablemente mi mamá fallecio el pasado 14 de mayo

Anónimo dijo...

Hola me acaban de diagnosticar lupus hace 1 mes a mi me afectó a los músculos y articulaciones , acabo de cumplir 20 años (pasé mi cumple con cortizona :S ) y me ha costado muchisimo adaptarme a esta enfermedad HORRIBLE... mi vida cambió totalmente ya casi no salgo de fiesta, me canso muchisimo, no puedo asolearme como usualmente lo hacía, :( espero que sepan consejos buenos para que el proceso de adaptación sea más fácil.
SALUDOSSSS

Anónimo dijo...

Mi hijo lleva 8 años diagnosticado de Lupus LES hoy tiene 21 años se complicaron sus organos gravemente y en el Hospital de la Univ. de Chile le pusieron una droga llamada RITUXIMAX... lleva 1 año con el lupus apagado sin niun signo de la enfermedad .-- es caro pero vale la pena . Les dejo la inquietud .. aunque sigue con medicación es grato verlo sin dolores ni fiebre a diario . se despude una madre que nunca ha dejado de luchar por su hijo ..
la pagina del Lupus la diseño mi hijo aca la dejo para información
http://www.agrupacionlupuschile.cl/

Anónimo dijo...

hola yo tengo lupus desde los 13 años ahora tengo 23 son 10 años conviviendo con esta enfermedad terrible....les cuento un poco a los 13 me dio purpura trombositopenica ideopatica PTI que me vino con hemorragias y me tuvieron que poner sangre y todo xq sino me moria fue muy feo para mi familia pensaron que tenia leucemia...estuve en tratamiento como 1 año con hematologos para superar mi PTI pero despues de muchas pruebas y mas sintomas que en realidad eran minimos me descubrieron LES a los 14 con reumatologos especialistas en niños y en lupus muy buenos todos...yo no sabia lo q era el lupus de lo tabn grave q podia ser solo sabia q era incurable como la diabetes y otras enfermedades...asi q estuve conviviendo con el lupus en remision sin sintomas muchos años mis 15,16,17 en ese año recai denuevo con la purpura pero me recupere a los 18,19 y 20 super bien casi ni tomaba pastillas solo corticoides pero minimo xq si eso stoy resignada de hexo que soy corticodependiente xq cuando dejo de tomar prednisona me pongo mal a los dias y puedo recaer gravemente....bueno muchoa años estuve muy bien gracias a dios y a la fe de mi familia todo me iba muy bien hasta que me vino una recaida muy fuerte sentia que me moria a los 21 años hace 2 años, me dio fiebre todos los dias los dolores eran insoportables me ponian inyecciones todos los dias para el dolor y la fiebre los doctores no sabian que infeccion era todo salia negativo era un drama diario...lo que me afecto mucho era ver a mi familia sufrir no saBIan que hacer conmigo yo no sabia que hacer fue una etapa horrible nunca la habia vivido xq todos mis episodios eran leves a compracion de hace dos años...me hicieron de todo estuve casi un mes hospitalizada y me hicieron una biopsia renal y vieron que ese era el problema el lupus afecto a mis riñones...me fregue dije nefritis lupica tipo IV que es una de las mas graves son 6 tipos para los que saben la mia es membranosa osea que se expande si no se controla...me empezaron a poner pulsos son una especie de quimioterapias cada 15 dias ahi conoci mucha gente con cancer tambien fue un shock para mi..no me gusta acordarme de eso pero es una experiencia que he vivido y me gustaria compartirla con ustedes amigos con lupus...finalmente supere todo y lo sigo haciendo cada dia stoy con un nuevo tratamiento micofenolato 8 pastillas cloroquina y corticoides todos los dias y me va bien aunque ultimament me duelen las articulaciones..pero bien ya no me dan las fiebres y los dolores insoportables que sentia que me moria ya no felizmente y gracias a dios....lo que les recomiendo es que aparte de todo lo que toman sus medicamentos tambien se ayuden con cosas naturales como jugos extractos baños medicinales con plantas y tantas cosas que les pueden ayudar el dolor y mejorar su calidad de vida y sobretodo controlense ustedes mismos tengan mucha fuerza y fe ..mucha fe qn que las cosas van a mejorar que pronto se descubrira una cura o que la enfermedad asi como aparecio de la nada desaparecera de la nada yo pienso asi sere un poco ilusa talvez pero esa es mi fe en dios que todo lo puede ese es mi secreto crean en algo con mucha fuerza...yo podria estar peor por todo lo que he pasado hasta los doctores se sorprenden de lo rapido que me recupero ustedes tienen que pensar pueden hacer todo como cualkier persona normal son capaces de todo pero siempre cuidandose de los excesos de las cosas que no podemos hacer cuidense mucho dependiendo de la gravedad de su enfermedad gracias a dios considero que puedo hacer de todo me voy a la playa piscina siempre bajo sombra y con proteccion solar, me voy a bailar toda la noche con mis amigos me voy de viaje a donde se me ocurra hago mi vida como una persona normal por eso doy gracias a la vida y a dios por la oprtunidad que me da de vivir a pesar de llevar esta cruz mi cruz.gracias chikos y cuidense mucho

teresa dijo...

hola tengo lupus diagnosticado desde hace 2 años,empece a los 40,junto con desarreglos hormonales menopausicos. me afecta a las mucosas, lengua, nariz y encias . nadie hasta ahora me a sabido decir por que tengo esto y como lo puedo curar,(creo que nadie sabe nada) no me estoy tratando, por que ni los medicos saben que darme.las molestias son aguantables de momento,no se que pasara en el futuro haber si investigan algo mas . saludos

Flor dijo...

Genial, el blog!!

Yo tengo lupus desde hace 10 años hoy tengo 47 y tuve una hermana que falleció a los 28 años de lupus ,pase mucha tristeza, se me caia el cabello y me dolia fuertemente las articulaciones, me salieron verrugas en la mano y herpes en el cuello,lloraba constantemente y me daba depresión, me ponian el pulso cada 15 dias, subi de peso y me salieron manchas en la cara oscureciendome aun más.
tomo prednisona, hidroxiquina,azatropina,enalapril,
con este medicamento he mejorado

Ahora tengo dos trabajos y se fue la depresion haciendo teatro
se fueron las manchas y mi cabello regresó ensortijado, las verrugas y el herpes nunca mas aparecieron.

Sigo mi tratamiento medico y por el momento estoy estable , cuando dejo el medicamente siento dolores musculares.

Mi esposo y mi hija de ahora 20 años me ayudaron muchisimo en lo emocional ahora vivo como una persona normal, siempre cuidandome de no hacer nada en exceso.

Pero debo decir que el hacer teatro me dio una nueva luz y me permite jugar con muchos roles y olvidar mi tragedia por momentos
que yo misma lo manejo.

No se cuando se activará nuevamente
pero estaré preparada.
cuido mi alimentación pero no logro regresar a mi peso.

Gracias a Dios tengo un buen médico reumatologo , una familia muy amorosa.

desde Lima-Perú

Florcita

florcy79@gmail.com

Anónimo dijo...

alma de cántaro no se ve la letra celeste sobre fondo blanco! :P

Anónimo dijo...

hola... tengo 27 años, acabo de pasar por una PTI, misma que tuve cuando tenia 2 años de nacida, los dres dijeron que mis celulas recordaron una forma de reaccionar ante una infeccion o el exceso de medicamento y mi cuerpo se defendio asi... mis estudios siguieron despues de eso y sali positiva en antinucleares... el diagnostico probable es LES, acabo de recibir mis demas estudios, anticoagulante lupico, DNA, antinucleares HEP-2 (otravez), complemtenos, pcr, y todo me sale negativo... todo!... sin haber tomado medicamento ninada...
Se que se pasan años para tener un diagnostico de lupus. Ahora estoy tranquila, pero pase unos dias horribles, aqui hay mucha gente, no se si alguien pudiera ayudarme, escribirme, contarme como fueron sus casos, no se si tengo, si es algo mas, pero esto me esta desesperando y desquiciando. Mi correo es alison0888@hotmail.com.

Maria dijo...

Hola soy Maria tengo 37 años y vivo en Cadiz soy lupica desde los 21 años , todo comenzó con fuertes dolores en los pies y se me inflamaron, hasta cansada a todas horas, cada vez que iba al médico lo mismo que no tenia nada , al final me trataron de hepatitis, hasta que ya un dia me puse muy hinchada no podia hacer pipi , tenia muxos dolores así que me hicieron unas pruebas y fue cuando me dijeron q padecia LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, era la primera vez que lo escuxabamos y no teniamos ni idea de lo que eran y tampoco nos dieron muxa informacion. Estuve ingresada durante un mes, en el cual me hicieron muxas pruebas y una biopsia renal en la q me diagnosticaron nefritis lupica tipo IV, lo siguiente fue horrible, ir y venir al hospital, me pusieron en tratamiento con corticoides y unos bolos de ciclosmafida( una especie de quimioterapia) engordé 30 kilos deje de salir ya que me sentia diferente, ya entonces salia con un chico con el que estoy casada, yal que le debo muxo ... en 1996 el dia antes de ponerme el ultimo bolo de quimio pusimos la fecha de la boda y el 5 de julio de 1997 nos casamos. Estaba bien la enfermedad parecia dormida asi que deje el tratamiento ( con control medico x supuesto) y me quede embarazada!!! pase un embarazo malisimo en alto riesgo y con muxas posibidades de aborto pero el SEÑOR estaba con nosotros y nació mi hijo ,lo mas maravilloso que me ha dado la vida, tiene 11 años, en 2004 y cuando creia estar bien me dio un nuevo brote muy fuerte, y tuve q separarme de mi niño durante un mes , vuelta a pasar x lo mismo aunque esta vez necesite ayuda psiquiatrica, con la q aun hoy estoy, ahora estoy en tratamiento con dolquine, ansioliticos y antidepresivos, he aprendido a vivir con una mariposa desde aqui os mando muxo animo a tod@s, aunque a veces hay q darmelos ami jajaj, darle les gracias a mi familia y mi marido x estar siempre ahi. ANIMO Y SALUDOS.

Anónimo dijo...

Hola mi nombre es María, vivo en Venezuela, mi historia es mucho más triste, que muchos de los que han comentado en este blog,. Mi hija tenia 23 años, el día 15 Julio entro a una clinica supuestamente con una bronquitis que le fué diagnostica antiormente y la cual se estaba tratando, luego de tres días, su padre y yo decidimos llevarla a una clinica de emergencia fué ingresada con neumonia,durante ese período de tiempo se le aplico tratamiento para ese tipo de patología, nuestra hija no mejoraba, hasta que un día empeoro y fúe pasada a terapia intensiva los médicos hablaron de una enfermedad de fondo que no permitia su cura, se le hicieron todos los exámenes pertinentes su respiración cada vez era peor,por último se le praticó una biopsia que confirmo que nuestra hija tenia Lupus, primera véz que escuchaba esa, palabra, nosotros pensabamos que al descartarle Leucemia y cancer y otras enfermedades ya habia pasado el peligro. Pues esta enfermedad es mortal, nuestra hija murió el 08-08-09.
El dolor más grande es perder a un hijo y más sabiendo que estaba en la plenitud de su juventud, estudiante de Comunicación Social y peor aún que dejo a un niño que era toda su alegria que lo tuvo cuando tenia 15 años.
Particularmente como padres estamos con todos y cada una de las personas que padecen esta enfermedad y que lo importante en este proceso es el optimismo pués Dios nos pone pruebas duras y lo importante es superarlas y seguir adelante sin darse por vencidos.

Anónimo dijo...

Hola! soy de Honduras tengo 24 años, y quiero dcirles que a pesar de que llevo 4 años con Lupus y he enfrentado grandes problemas y que no ha sido nada facil, tengo el orgullo de estudiar Relaciones Industriales en la Universidad y no es por presumir pero el LES me ha hado una fuerza y una inteligencia que no pensé que tenía.. jeje. soy de las mejores estudiantes y saben porque? por que mi vida no seria igual sin esto.. he encontrado mas razones para vivir y nada me detiene soy fuerte y seguire asi aunque el mundo crea que soy distinta.. no es ser distinto es ser especial.. somo especiales. Pa adelante aunque nadie entienda nuestro dolor. Miles de Bendiciones

Anónimo dijo...
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Anónimo dijo...

Hola tengo 26 años hace 6 emepece con unos sintomas extranos despues de dar a luz a mi hija, empece a presentar hemorragias anormales y petequias ademas de mucho dolor articular, el diagnostico fue dificil fues algunos examenes daban positivos y otros negativos, al final me dieron un diagnostico herrado. hace dos años tuve una complicacion por una infeccion renal se complico todo me dio neumonia y un edema pulmonar, encima tuve una hemorragia alveolar y estuve septica, estuve en coma por un mes por una falla multiorganica, pero gracias a Dios sali de esto, dure un mes mas hospitalizada, y logicamente esta vez si me dieron un diagnostico, tenia lupus eritematoso sistemico. cuando sali, mis pulmones eran debiles, tuve que pasar por momentos de mucho dolor fisico y emocional, me hiceron quimioterapia...me realizaron una biopsia renal y descubrieron que tenia nefritis lupica grado V..todo fue un caos, estuve muy deprimida durante un año, los corticoides hicieron estragos en mi cuerpo, no parecia yo.....pero empece a mejorar gracias a Dios di con unos medicos excelentes, y personas que me aman y estuvieron conmigo apoyandome..llevo ya mas de una año sin actividad, y ahora a pesar de todo lo que han dicho acerca del embarazo y el lupus, estoy esperando mi segundo hijo, todo va muy bien, el reumatologo que tengo es el mejor de mi pais y me da muy buenas espectativas frente a el embarazo...sigo tomando mis medicamentos, prednisolona en bajas dosism hidroxicloroquina y los medicamentos para el embarazo....lo unico que les digo es que tengan fe, esta enfermedad es horrible, pero tenemos que aprender a vivir con ella, y no que la enfermedad se vuelva nuestra via... Dios los bendiga siempre...ahi que seguir la vida comun y corriente obvio con ciertos cuidados....besos desde Colombia

Anónimo dijo...

Yo estaba buscando en internet sobre el padecimiento de Seal (el esposo de Heidi Klum), porque a pesar de sus cicatrices se me hace un hombre exageradamente apuesto y romántico, sus marcas son lo de menos. Me topé con ésta página y los he leído de principio a fin, no tenía idea de la gravedad de la enfermedad. Soy psicóloga y sus historias (a parte de sensibilizarme muchísimo) también me comprometen con actuar a mi alrededor, informar, identificar y si se me abre una puerta para acompañar a personas que padecen lupus tomaré la oportunidad.

De verdad, chicos y chicas, no saben cuanto los admiro. Tengan de hoy en adelante mi apoyo y oraciones, todos estamos en el mismo barco así que tomémonos de las manos y a seguir remando juntos.

Besos y abrazos sinceros a tod@s.

Mar.

Anónimo dijo...

J'ai appris des choses interessantes grace a vous, et vous m'avez aide a resoudre un probleme, merci.

- Daniel

montse dijo...

MUCHAS GRACIAS A TODOS POR VUESTROS COMENTARIOS, POR VUESTRA SINCERIDAD A LA EXPLICAR VUESTRA EXPERIENCIA CON ELLUPUS Y LO QUE SUPONE VIVIR CON LUPUS, ES UN ESTIMULO PARA SEGUIR CON EL BLOG.

uN ABRAZO A CADA UNO DE VOSOTROS.

MTSE

marisa dijo...

hola!. yo igual tengo lupus, me diagnosticaron la enfermedad hace 4 años , todo empezó con un dolor en las muñecas, se me inflaban y luego los dolores se quitaban hasta que me pasaban a las rodillas y así fue ocurriendo en todas mis articulaciones, hasta que en unas vacaciones deje de caminar, me llevaron al reumatólogo y me dijeron que tenia artistis reumatoide juvenil (A.R.J) y estuve un año en tratamiento y no mejoraba, hasta que mama decidió cambiar de medico y me hicieron nuevos análisis hasta que dijeron que lo q tenia era LUPUS , fue muy duro al enterarme de esto pero siento que no hay nada mejor que cada día salir adelante, el lupus que me diagnosticaron es el de neofropatía lupica ya que desecho mis proteínas en la orina, y estoy en tratamiento ...
me da gusto de ver que haya blogs sobre el lupus así no me siento sola y se que así como yo hay muchas personas que están luchando...
atte : marisa
saludos desde Mérida Yucatán :D

montse dijo...

Hola Marisa,

Bienvenida al blog, espero que estes mejor y que el blog te sirva en cieta medida de ayuda, la información siempre es buena para entender que es lupus.

Montse

Anónimo dijo...

hola soy evelina
hace poco me diagnosticaron lupus y tengo dos hermanas con el mismo problema he pasado desde estar hospitalizada hasta tener muchos dolores solo les digo tenga fe a dios y sean felices con lo que tienen y nunca dejen de tomar su tratamiento y hacerse analisis vayan con un excelente reumatologo.
Besos y cuidense

Claudia Patricia dijo...

Hola a tod@s,

Mi nombre es Ximena Camacho soy de Colombia tengo 32 años y hace un mes me diagnoticaron LUPUS; ha sido un proceso dificil y hasta ahora estoy aceptando a mi nueva amiga... Desde hace varios años sufria de dolor en las articulaciones, cabeza... pero solo hasta cuando salieron manchas en mi cuerpo me diagnosticaron la enfermedad. Me alegra saber que este blog existe, es una forma de llevar esta carga que por momentos se hace muy pesada.... Un abrazo fraternal para todos!!!

jennyfer dijo...

olaaa soy una chica de 19 años y me acaban de diagnosticar lupus,todavia no lo asumo la verdad por que para mi se me a venido encima todo.Lo que me paso fue que tenia un dolor tremendo en todas las articulaciones no puedo hacer mi vida normal aunque todos quieran creer que puedo,mi familia me decia que era muy quejica y que me quejaba por los dolores que tenia. Hasta que me han diagnosticado esta enfermedad y me han apoyado en todo.ahora estoy tomando dosis muy altas de corticoides para estos molestos dolores. spero que conteis mas historias.

Anónimo dijo...

Hola, gracias por el blog,que suerte encontrar un espacio para aprender.
Hace unos días, puedo decir que tengo lupus. Ya comence el tratamiento: la verdad tengo un poco de miedo, sin embargo ya estoy tranquila en saber que es. Pase mucho tiempo de especialista en especialista hasta que todos se pusieron de acuerdo y lograron ponerle nombre.
Me gustaría poder compartir más y la verdad este espacio es único...gracias a todos.
Y a ti Monste

Anónimo dijo...

Hola'
a todos soy Gabriela tengo 32 años No se si estan enterados de que el lupus le da alos niños mi hija tiene 13 años y le diagnosticaron lupus Al principio Ningun doctor sabia de que se trataba despues de muchos estudios un doctor remautoide diagnostico que se trataba del lupus yo Quisiera Que muchos padres cuando sus hijos tengan alguna molestia en los huesos,les salgan chapitas al exponerse al sol acudad a un especialista deinmediato No dejen pasar tiempo!!!
Como me gustaria que la gente supiera de esta emfermadad atiempo yo confio en que pronto aiga alguna cura contra dicha emfermedad Dios es grande y la abra

Anónimo dijo...

Hola,me gusta mucho una chica con Lupus pero me entere de esto hace poco, me lo conto..., la verdad estoy muy interesado en ella, me gusta y la quiero. Quiero que sea mi novia pero quiero algo sincero y en serio, pero quiero saber que debo saber para tomar la decisión de seguir o no... No quiero que todo termine xq no pude sobrellevar este mal con ella o por no saber aceptar sus sintomas, me preocupan en especial los sintomas psiquiatricos que se pueden presentar aunque ella esta actualmente estable.
Por favor aconséjenme! Quiero saber a que me estaría enfrentando y que riesgos y responsabilidades implica ser pareja de una persona con LES.

No quiero hacerle daño, pretendiéndola...sin estar seguro de a que me enfrento, si mas adelante me arrepeinta por causa de esto.. no lo se por favor ayuda!

Anónimo dijo...

hola yo hace 16 años que tengo lupus se me complico con una paniculitis lupica que fue tratada con tres seciones de mastera un suero que te entra por las venas despacito durante tres horas mis musculos estan atrofiados no puedo cojer peso mis brazos no tienen fuerza ni para tener un bebe mucho rato cojido hoy me dijeron que tengo transtornos en mi mente veo cosas y oigo cosas que en verdad no estan quisiera tener fe y creer en algo pero estoy cansada me encuentro deprimida solo quiero dormir y no despertar pero tengo dos hijos y no puedo hacerles pasar por eso tambien nadie me entiende y me dicen que es deprecion tengo 33 años y ya no me apetece despertar.

Anónimo dijo...

hola... tengo 21 años y hace 3 meses me diagnosticaron lupus, es dificil vivir con esta enfermedad es algo muy pesado, yo tambien empece con dolor e inflamacion en articulaciones esto vino junto con fiebre y dolores de cabeza muy fuertes, despues de 2 semanas con estos sintomas me dijeron que tenia lupus ahorita estoy controlada con los medicamentos adecuados pero aun tengo recaidas y vivo en un miedo constante, tal vez muchas personas no entienden lo que es esto pero creanme que se necesita de mucha fuerza para poder vivir con esto y tambien se necesita mucho del apoyo de tus familiares, bueno pues que bueno que se animan a contar su historia... buena suerte y siempre positivo y felicidades por el blog.

saludos desde caborca,sonora,mexico

Mariel dijo...

Hola a todos!
tengo 32 años y me diagnosticaron cuando tenía 18 años, me cambió mi vida totalmente pero he aprendido a vivir con ella, aunque la repudio y no la acepto.
Los felicito por el blog, en serio que siendo esta enfermedad tan compleja e ignorada por muchas personas, se requiere de herramientas como estas para conocer que hay más como una allá afuera.
Animo y declarense sanos!!

Angelica dijo...

Hola soy mamá de una jovencita que padece LUPUS, fue diagnosticada hace casi cuatro años, ella tenia 15, nos dimos cuenta porque se hizo una perforacion en la lengua y no cicatrizaba, por dos dias tuvo hemorragia y no decia nada por miedo al regaño ya que se hizo la perforacion sin mi permiso, su hermano mayor firmo como tutor, el caso es que mi hija habia mostrado sintomas que desafortunadamente confundi con cansancio, ella era porrista y eso lleva mucho desgaste fisico, asi que pense que sus taquicardias, cansancio, dolores de cabeza y moretones en el cuerpo eran parte del entrenamiento, al perforarse la lengua y llevarla al medico nos dimos cuenta que era un problema con sus plaquetas, en tres dias vi como mi hija perdio su color de piel y las hemorragias se presentaron en ojos, nariz y boca, ademas de moretones enormes en su cuerpo todo se complico con purpura trombocitópenica ideopatica y en 5 dias cayó en coma, afortunadamente el diagnostico se dio rápido y respondió bien al tratamiento, hemos pasado por momentos dificiles, recaidas leves y ahora su problema es en sus huesos, es desesperante y doloroso ver a mi hija usando baston, con su cadera y rodillas desgastadas, tal vez necesite protesis en su cadera; hay tanto que aprehender de esta enfermedad y siento que se hace poco para encontrar la cura definitiva, por lo pronto no nos queda mas que acompañar a nuestros pacientes y amarlos mucho, mi hija es muy valiente y nunca ha mostrado depresiones por lo que le ocurre, soporta en silencio y con paciencia los dolores, es un gran ejemplo de vida y actitud para mi.....

Anónimo dijo...

A
Hola soy guadalupe a mi tambien medianosticaron lupus amigos a mi me ayudado mucho ir a los grupos d oracion acostubra a platicar con dios el si te va entender y veras que jamas volveras a sentirte sola

Anónimo dijo...

Hola soy Anet de Republica Dominicana, hace 8 años me diagnosticaron
Lupus, fue algo super extraño para mi, recien llegue de mi luna de miel, me empezaron unos dolores fuertisimos, casi no me podia mover, no podia subir ni bajar los brazos, estaba casi inmovil mi cuerpo, mi esposo hasta me tenia que cambiar. Fui a varios medicos en Estados Unidos y como por 2 años nadie daba con el sintoma, hasta despues de muchas pruebas llegaron al Lupus. Tengo 2 niños, a la segunda semana de embarazo con los dos, me dio una fiebre bien alta, temblores y muchos, muchos dolores, esto me duro una semana con ambos, pero despues de eso todo marcho de maravilla. Gracias a Dios los dos estan super bien. Mi lupus es bien leve, no se me hacen los butterfly rashes en la cara, un poco de manchas solamente, casi siempre cuando me levanto de dormir siento dolor por estar inmovilizada por tantas horas, tambien tengo el sindrome de Raynaud, eso es lo que mas me molesta, se me hinchan las manos y con el frio se me ponen moradas, es superer incomodo. Si les digo una cosa, trato de llevar una vida normal, aunque me duelano me quejo, llevo una dieta super saludable, no como de latas, por lo menos trato de comerlas lo menos posible, muchos vegetales, y mucho ejercicio. Espero todas esten bien y sigan bien!!!! ANIMO!!!

El blog esta fenomenal!! Felicidades

Aqui esta mi mail:aperezmella@bionuclear.com.do

Argialy dijo...

Hola ¡¡¡ Mi nombre es Argialy López soy paciente con lupus sistémico desde los 8 años de edad y en la actualidad tengo 25 . Ese momento que el doctor habla conmigo lo recuerdo como si fuera ayer , obviamente no comprendía mucho del tema pero a medida que paso el tiempo lo internalice, la enfermedad comienza como una simple anemia y cuando nos damos cuenta era una anemia hemolítica auto-inmune , a partir de allí he estado medicada , no he visto efectos segundarios todavía , esta enfermedad no fue impedimento para realizar mi vida normalmente (fiesta , viajes , estudios PLAYAS ) entre otras , aunque el sol es mi primer enemigo si soy precavida, pero no exagerada no causa ningún daño , con un sobrerito o protector solar o lentes basta ,vivo con mi mami y papi ellos me protegen mucho, pero me han dado rienda suelta desde hace a un tiempo para que yo lo haga yo sola .Imagino que como muchos saben el lupus es una enfermedad auto. Inmune, que el poder esta en la mente , lo que tu quieres puedes hacerlo y obtenerlo , con el simple hecho de desearlo con todas tus fuerzas y trabajar para ello , pero como todo en esta vida, no existe perfección alguna el lupus es una enfermedad transparente , que no la ves pero siempre esta allí y por ello puede atacar a cualquier órgano de cuerpo , por ello tienes que estar en completo chequeo , ya mi chequeo se da dos o una vez al año gracias a dios , pero siempre muy ACTIVA Y CONTROLADA

Anónimo dijo...

Hola... =) tengo 28 años recien dx hace un mes.... solo quiero decirles que si de algo estoy segura es que si fuese una persona cualquiera, si no representara algo importante y con un proposito mas alla de lo esperado entonces este lupus no se hubiese atravesado en mi camino para frenarme, pero hay dos opciones, caerse y quedarse ahi o hacer algo extraordinario, recuerden que si no tienes fuerzas para levantarte entonces arrodillate y ora a Dios, hagan de sus vidas algo memorable, yo voy para alla, esto es pasajero por qDios me sanara..., tomada de la mano de Dios.... =D

Anónimo dijo...

Hola a todos,

Es la primera vez que escribo en un blog, pero tengo ganas de contar mi historia y unirme a la experiencia.
Tengo 27 años de Cadiz, diagnosticada de Lupus hace 5 meses aunque probablemente lleve enferma mas de 4 años.
Mis sintomas se muestran basicamente en las articulaciones, veces no puedo mover un dedo, otras veces se me inflama una rodilla... Siempre tengo sueño, siempre estoy cansada y mi cabeza es un autentico pozo negro de sentimientos de tristeza. En algunos brotes he tenido fiebre alta, tambien dermatitis. Mi lupus en concreto está asociado a sindrome antifosfolipido y tambien tengo anemia hemolitica.

Ahora mismo estoy con Dolquine y Prednisona, esta última es mi salvacion, me encuentro muy fuerte y los dolores han desaparecido. En mi caso no he sufrido un aumento de peso porque soy bastante delgada.

Pienso en el momento que me quiera quedar embarazada y que tengo muchas posibilidades de abortar, pero me habeis dado esperanzas.

Se que mi caso es muy leve y que podia haber sido mucho peor. Pero escribo esto para que aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas, no piensen en que su caso va a ser de los peores, porque la mayoria de los casos (segun tengo entendido) son leves, como el mio.

Mucho animo CHICAS.

elena dijo...

buenas a todos yo tb cree un blog para poder transmitir lo que sentia,tengo 29 años y hara unos cuatro años que me diagnosticaron la enfermedad la verdad que el camino no ha sido nada facil y tomar tanta medicacion tampoco ha sido nada bueno pero aqui seguimos luchando dia a dia con este lobito que ojala llegase a quedarse dormido y no despertara jamas. si quereis tb visitar mi blog y entre todos lo completamos un poco porque estoy un poquito verde en este tema de los blog y la verdad que escribi este verano y poco mas se llama lupustuenemigointerior gracias

Anónimo dijo...

A mi hija le diagnosticaron lupus a los 9 años,en este momento tiene 16 años y gracias a Dios lleva una vida normal,yo la admiro mucho porque tiene mucho deseo de salir adelante, ella dice que si no tuviera a Dios en su vida no lo soportaria, creo que es necesario tener a Dios de nuestro lado...visitamos a un reumatologo pediatra en el Salvador, somos de Honduras...todo lo que sucede tiene una razon aveces puedes sacar lo mejor de uno mismo.deseo que Dios les bendiga

Anónimo dijo...

Hola, me diagnosticaron lupus a los 10 años, tengo 26 años, he estado muy controlada, lo poco o mucho que se, igual por internet.. los sintomas que he tenido son dolor al respirar, problemas con los riñones (proteinas), dolor articular, cansancio, hinchazon de los tobillos, tomando mucho medicamento....Fe y una actitud positiva...me he sentido muy bien a raiz de este nuevo tratamiento. Atte: Viviana....

Anónimo dijo...

creo que llegue tarde a este bog...
hola me llamo Dayana soy de mexico d.f. y tambien tengo lupus me lo detectaron hace 3años cuando tenia 18 y solo puedo decir que a sido duro este proceso ya que al principio creia que moriria. hace 1año exactamente en este mismo mes murio una niña hermosa llamada Dalia ella como yo tmabien tenia lupus y murio desgraciadamente por eso, ya que ella no tuvo los cuidados suficientes que tenemos que tener todas las personas que sufrimos de esto. SOLO QUIERO DECIRLES ALAS PERSONAD QUE TENEMOS ESTE PADECIMIENTO "hay que cuidarnos hay que protejernos del sol cuidate"""!!!!!!

Anónimo dijo...

Hola! Soy unas de tantas que no conosco que sufren de se esta enfermedad! Me estan aciendo examenes aver si se a despertado este virus en mi, la ciencia tiene su limite mi Dios no! Y se que el que confuia en Dios todas las cosas nos ayudan para vien! Tenemos que tener fe Dios es un Dios de milagros y se que el conose cada una de nuestras angustias y aflixiones!

Laura Calderon dijo...

Felicidades por el blog. Yo padezco lupus eritematoso sistemico, me lo detectaron hace 2 años. Mi familia aunque me apolla no me llegan a comprender. Piensan que soy vaga porque me paso la mayoria de las tardes tirada en la cama, pero esque ahi dias que los dolores llegan a ser insoportables, y piensan que me quejo de vicio, asique ha llegado un momento en el que no me quejo, me callo y me lo como yo sola. Mi apoyo a todas aquellas personas como yo tambien padeceis lupus. Os dejo mi hotmail, para todo aquel que me quiera agregar. Yaiza_69_tld@hotmail.com.
Un beso para todos

Anónimo dijo...

hola mi nombre es Gabriela les agradezco por compartir toda informacion sobre LUPUS..yo no tengo pero mi esposo si el lo padece desde los 11 años ahora tiene 33 digamos casi 20 años que lucha dia a dia por tanto dolor y creo que tanto como el que lo padece ,su entorno tambien. nosotros somos de Argentina aqui no tienen conociniento de la enfermedad.pero gracias a dios el puede lebantarse y continuar su vida normal...muchas gracias por espandir toda informacion los felisito un beso gaby

Anónimo dijo...

Hola yo padecí por 18 años de Lupus Eritematoso Sistemico;inicie con una dosis de ataque de 25 pastillas diarias 12 de esteroides, antipaludico, hierro, ansiolitico, antidepresivo; etc. luego vinieron las quimios porque me detectaron una hemolisis. Me hicieron una biopsia de riñon y el daño es menor. Empezaron a bajar las dosis de TODO y para la gloria del SEÑOR al día de hoy no tomo una sola pastilla y mis complementos C3 y C4 estan dentro del rango normal; al igual que mis hematologias completas y examenes de orina. Como dice mi médico Primero DIOS y luego El. Animo los milagors existen y espero que este testimonio real sea de utilidad para quien lo lea.

Anónimo dijo...

Yo la verdad esque voy a hacerme los análisis para saber si lo tengo mis síntomas son manchas en la cara y de pequeña tuve reuma la verdad esque estoy pasando unos días horribles pensando pero será lo que tenga que ser lo tenga o no pienso ayudar como sea a alguna persona que lo padezcan mucho ánimo y suerte besos s todos vosotros

Montse dijo...

Gracias , por vuestros comentarios, la finalidad del blog es dar información y hacer divulgación del lupus.
Gracias seguidores !!!.

Anónimo dijo...

Hola amiga, yo también tengo lupus desde hace 3años. Lo pasé muy mal pero ahora lo llevo mejor. También me duele el pecho al respirar, como a ti, parece se que es un síntoma de la enfermedad. También me siento incomprendida por los demás, no hay suficiente información.

Anónimo dijo...

Hola tengo 28 hoy mi doctora me hiso una bioxia y es pobrable tenga lupux pero yo con fio en mi Dios ke seramentiras del diablo y si sale positivo algun proposito abra confio en dios ya el me sano de una hept c ue desian no avia cura y solo Dios tuvo la ultina palabra y me sano confimps Dois es grande y el sana tengamos fee y veremos sus grandesa yo confio y si es ositivo are como cuando me diagnoticaron la hepatitis c luchar y echarle ganas orare por todos y tengan fey soy mujerpuerto rikena madre de tres hojos hermosoz por ellos luchare echenlen ganas

Olga Lucía dijo...

Hola amigos:Antes que nada quiero felicitarte por tu blog, es realmente interersante y es de gran ayuda.Tengo 34 años y soy Colombiana.Hace poco me han diagnosticado con Lupus.Empecé con un brote en mis mejillas y nariz que iba y venia sin cesar.Nunca utilice protector solar,por consiguiente pense que se trataba de una simple alergia a la cual no le preste la mayor importancia.Pero luego comencé a presentar dolores a nivel articular en mis rodillas,tobillos,codos,hombros,y muñecas que me impedian moverme o hacer alguna actividad y un cansancio horrible acompañado de fiebre.Fui remitida a uno y otro especialista,los cuales ordenaban infinidad de examenes que arrojaban resultados negativos.Hasta que un dia y para sorpresa mia los ANAS que me practicaron dieron positivos para LES.Hoy en dia trato de llevar una vida "aparentemente" normal.Estoy siendo controlada con prednisolona (que por cierto me han hecho aumentar un tanto de peso),hidroxicloroquina,ibuprobeno y naproxeno e hidrocortisona en crema para evitar posibles eritemas a nivel facial,mucho protector solar,con mis inseparables amigas la sombrilla, la gorra y las gafas jeje!,debo evitar las multitudes y llevar una alimentacion saludable muchas frutas y verduras y evitar la carne roja.Eso si visito muy seguido al reumatólogo,el dermatólogo y ahora al nefrólogo ya que me ordenaron realizarme una biopsia de riñon porque parece ser que se me están comprometiendo también estos órganos.Tiendo a deprimirme mucho, casi nadie conoce esta enfermedad y solo los que la conocen o padecemos de ella entendemos nuestra situación,hasta los amigos tienden a darnos la espalda en muchas ocasiones o por lo menos ese es mi caso.Solo nos queda apoyarnos en Dios Padre y nuestra familia que son los únicos que nunca nos abandonaran.Suerte y animo que los Lúpicos somos más.

Mónica Soto dijo...

Hola a todos,
Soy Mónica, a mi hermana de 19 años le diagnosticaron Lupus hace dos meses.
Nos estamos acostumbrando a esto, sabemos que es una enfermedad crónica y que tenemos que tener paciencia y seguir las instrucciones que nos dan los pocos médicos que tenemos en mi ciudad. Se trata de un pueblo de unos 13000 habitantes, en Catalunya, con un hospital que va sufriendo recortes día tras día, hasta el punto que ya no quedan casi médicos competentes,y los que quedan me atrevería a decir que se les hace grande este tema. Así que tenemos que empezar a movernos y buscar el mejor en esto en la capital, Barcelona. Si alguien puede darme datos de especialistas en esta enfermedad Lupus y sus consecuencias, por favor que lo haga.
Ella intenta llevarlo lo mejor que puede, es fuerte, pero tiene momentos en los que se derrumba Ahora tiene una recaída, erupciones en la piel, fatiga, dolores en la vejiga y lo peor de todo es que hay momentos del día en que no puede contener la orina y sin ni siquiera darse cuenta se lo hace encima.
Yo me siento muy impotente por no poder hacer nada.
Ser fuertes!
Mónica

Mónica Soto dijo...

Hola a todos,
Soy Mónica, a mi hermana de 19 años le diagnosticaron Lupus hace dos meses.
Nos estamos acostumbrando a esto, sabemos que es una enfermedad crónica y que tenemos que tener paciencia y seguir las instrucciones que nos dan los pocos médicos que tenemos en mi ciudad. Se trata de un pueblo de unos 13000 habitantes, en Catalunya, con un hospital que va sufriendo recortes día tras día, hasta el punto que ya no quedan casi médicos competentes,y los que quedan me atrevería a decir que se les hace grande este tema. Así que tenemos que empezar a movernos y buscar el mejor en esto en la capital, Barcelona. Si alguien puede darme datos de especialistas en esta enfermedad Lupus y sus consecuencias, por favor que lo haga.
Ella intenta llevarlo lo mejor que puede, es fuerte, pero tiene momentos en los que se derrumba Ahora tiene una recaída, erupciones en la piel, fatiga, dolores en la vejiga y lo peor de todo es que hay momentos del día en que no puede contener la orina y sin ni siquiera darse cuenta se lo hace encima.
Yo me siento muy impotente por no poder hacer nada.
Ser fuertes!
Mónica

Mónica Soto dijo...

Hola a todos,
Soy Mónica, a mi hermana de 19 años le diagnosticaron Lupus hace dos meses.
Nos estamos acostumbrando a esto, sabemos que es una enfermedad crónica y que tenemos que tener paciencia y seguir las instrucciones que nos dan los pocos médicos que tenemos en mi ciudad. Se trata de un pueblo de unos 13000 habitantes, en Catalunya, con un hospital que va sufriendo recortes día tras día, hasta el punto que ya no quedan casi médicos competentes,y los que quedan me atrevería a decir que se les hace grande este tema. Así que tenemos que empezar a movernos y buscar el mejor en esto en la capital, Barcelona. Si alguien puede darme datos de especialistas en esta enfermedad Lupus y sus consecuencias, por favor que lo haga.
Ella intenta llevarlo lo mejor que puede, es fuerte, pero tiene momentos en los que se derrumba Ahora tiene una recaída, erupciones en la piel, fatiga, dolores en la vejiga y lo peor de todo es que hay momentos del día en que no puede contener la orina y sin ni siquiera darse cuenta se lo hace encima.
Yo me siento muy impotente por no poder hacer nada.
Ser fuertes!
Mónica

Anónimo dijo...

Hola a todos,
Soy Mónica, a mi hermana de 19 años le diagnosticaron Lupus hace dos meses.
Nos estamos acostumbrando a esto, sabemos que es una enfermedad crónica y que tenemos que tener paciencia y seguir las instrucciones que nos dan los pocos médicos que tenemos en mi ciudad. Se trata de un pueblo de unos 13000 habitantes, en Catalunya, con un hospital que va sufriendo recortes día tras día, hasta el punto que ya no quedan casi médicos competentes,y los que quedan me atrevería a decir que se les hace grande este tema. Así que tenemos que empezar a movernos y buscar el mejor en esto en la capital, Barcelona. Si alguien puede darme datos de especialistas en esta enfermedad Lupus y sus consecuencias, por favor que lo haga.
Ella intenta llevarlo lo mejor que puede, es fuerte, pero tiene momentos en los que se derrumba Ahora tiene una recaída, erupciones en la piel, fatiga, dolores en la vejiga y lo peor de todo es que hay momentos del día en que no puede contener la orina y sin ni siquiera darse cuenta se lo hace encima.
Yo me siento muy impotente por no poder hacer nada.
Ser fuertes!
Mónica

Anónimo dijo...

Hola Monica, tengo 56 años y padezco LES des de hace unos 15. Te recomiendo que os dirijais a la Unidad de Lupus del Hospital Clinico de Barcelona, Servicio de Inmunologia. A mi me llevan ellos y francamente me siento super controlada y muy comprendida. Podrias hablar con el medico que lleva a tu hermana ahora para que la derive al Clinico.
Suerte
Carme

Anónimo dijo...

hola soy danitza joven d 17 años soy de honduras ya hacen 4 años q padezco d lupus y si q se a hecho dificil aseptarlo xq estoy chica y pienso q teniendo esto no sere util para la so iedad,ami me afecto casi todos mis organos me revisan 9 medicos solo paso en el hospital casi y mi ma me cuida al extremo no salga casa ni taampoco hago lo q una chica de ni edad hace pero gracias a dios q estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad y me estoy dando cuent q con q teng esto no es q me tenga q dejar vencer x la misma estoy joven y luchara por cumplir todos mis sueños..bye saluds a todos mis colegas..lupusss naaa no me va a ganar jamaaas

Anónimo dijo...

hola ..soy salvadoreña, tengo 33 años y al momento llevo 7 años y no cuento con un diagnostico, solo sospecha de lupus, tengo daño neurológico, dolores articulares, síndrome de reynoud, una fatiga crónica, pero bien .. la mayor parte del tiempo trato de mantenerme bien emocionalmente, es una lucha grande, pues lo peor es que nadie te entiende...

martha beatriz velazquez de la cruz dijo...

hola me llamo martha beatriz y pues me he interesado por la enfermedad de lupus aunque no la padezco pero desconozco todo sobre ella y pues estudio enfermeria y me gustaria hacer un estudio sobre esta enfermedad. saludos

Montse dijo...

Hola Beatriz,Gracias por visitar mi Blog. Sí me puedes explicar de que se trata el estudio y de dónde eres para poder colaborar en tú trabajo sobre lupus.

Videos La Lupus 42.194 Maratón a nado

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