BLOG DE LUPUS

Programa de la VII JORNADA DE LA ASOCIACIÓN CATALANA DE LUPUS EL 12 DE NOVIEMBRE .

2011-10-31T18:06:00.001Z

Proponen una nueva estrategia para tratar el lupus

2011-09-01T17:51:00.001+01:00

El lupus eritematoso sistémico es una patología de origen autoinmune que según la Sociedad Española de Reumatología, afecta en España a unas 42.000 personas. A día de hoy no existe cura y los medicamentos que se utilizan para controlar sus síntomas presentan numerosos efectos secundarios que afectan negativamente a la calidad de vida de los pacientes.

LinfocitoEn el Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, Ana Clara Carrera lleva 27 años estudiando los linfocitos B y los linfocitos T, las células de nuestro sistema inmunitario que causan el lupus. Estos tipos de glóbulos blancos normalmente nos protegen de los microorganismos, pero en ocasiones identifican como extrañas las proteínas del individuo atacando así a nuestros órganos. Algo que también ocurre en enfermedades como la diabetes tipo 1 o la artritis reumatoide.

Gracias a su colaboración con Jorge Martínez Ara, del Hospital Universitario La Paz, y Antonio Zea Mendoza del Hospital Universitario Ramón y Cajal, el grupo dirigido por Carrera ha sido capaz de estudiar el comportamiento de los glóbulos blancos en muestras de sangre obtenidas de voluntarios. En comparación con personas sanas, aquellos pacientes con lupus tenían una mayor cantidad de linfocitos que atacan a las proteínas del propio cuerpo. Lo más interesante de sus resultados es que los linfocitos T de los pacientes con lupus tenían aumentada la actividad de una enzima que ayuda a estas células a seguir vivas, la llamada PI3K delta.

Descubierta en 1984, la actividad de la PI3K se suele encontrar muy activa en células tumorales. Por ello, ya existen medicamentos que son capaces de bloquear su actividad. Siendo entonces un medicamento que podría usarse en personas, decidieron probar en cultivos de laboratorio si pudiera ser también una nueva estrategia para tratar el lupus eritematoso sistémico.

Consiguiendo disminuir la actividad de esta enzima en el laboratorio, han sido capaces de recuperar el defecto de los linfocitos T de los pacientes con lupus, sin perjudicar ?como señala Carrera- a la respuesta inmune de este tipo de glóbulos blancos. Un resultado esperanzador que indica que ?un fármaco contra esta enzima sería un posible tratamiento para el lupus eritematoso sistémico

Europa aprueba el uso de Benlysta contra el lupus LES

2011-07-15T15:16:00.002+01:00

Una buenisima noticia para todos los afectados de lupus, espero que pronto se comercialize en Europa.

BUENOS AIRES: La UE aprobó la venta del fármaco de Glaxo y Human Genome Sciences, como ya hizo Canadá y Estados Unidos.

La Unión Europea le dio el visto bueno a Benlysta (belimumab), como tratamiento para adultos con lupus eritematoso sistémico (LES). El fármaco, producido en conjunto por los laboratorios GlaxoSmithKline y Human Genome Sciences, fue autorizado recientemente en Canadá, y obtuvo la aprobación en Estados Unidos en marzo.

La decisión de las autoridades de la UE sigue las directrices marcadas por la Agencia Europea de Medicamentos en mayo. En ese momento, las empresas indicaron que la opinión se basó en los datos positivos de los estudios de última etapa BLISS-52 y BLISS-76.

Serie Superdoctores en el canal cuatro

2011-07-14T21:31:00.003+01:00

Médicos numeros 1 que buscan un diagnostico una solución a enfermedades muy difíciles de diagnosticar pero con su dedicación , constancia , rigor científico y con la colaboración de otros especialistas consiguen descifrar en los pacientes que hay detrás de unos síntomas en muchos casos muy graves. Ante una situación complicada los pacientes necesitan una respuesta rápida y acertada donde el factor tiempo es vital en muchos casos.

Aquí os dejo dos vídeos donde se exponen casos muy complicados, casi todos son enfermedades de autoimnunidad . Especial mención al Dr, Cervera del Hospital Clínico de Barcelona, un gran profesional y dedicado a las enfermedades autoinmunes. Gracias a todos ellos por su vocación e ilusión en su trabajo.

VIDEO 1

VIDEO 2

Quieres partcipar en la lupus 42,195 ?

2011-06-06T21:00:00.005+01:00

La Lupus 42195 metros VIDEO

Nace como una iniciativa de colaboración entre el CN Radikal Swim y la ACLEG para combinar dos de los aspectos coincidentes entre una enfermedad el LUPUS diagnosticada a un familiar cercano a un miembro del equipo de CNRS y un deporte la natación- que son "la constancia y la superación; con el objetivo de dar mayor visibilidad a esta enfermedad tan poco conocida y conseguir con ello soporte para los objetivos de la Asociación Catalana Lupus E.G.

LUPUS 42.195 Constancia, vida y Superación. El reto consta de superar nadando la distancia de 42.195 m; distancia de una MARATHÓN.

Punto Salida: Empuriabrava Punto Llegada: Llanfranc

ACE TRACKER

EQUIPO RETO:

El equipo está integrado por: 6 Nadadores que realizaran cada uno los 42 Km 195 metros a nado.

1 Entrenador.

5 Embarcaciones de soporte seguimiento y apoyo.

4 kayacs.

1 equipo CRUZ ROJA; apoyo en tierra.

2 Fisioterapeutas en llegada.

4 Personas equipo logística; salida/ llegada.

8 Personas equipo difusión.

*Para colaborar con esta iniciativa puedes hacer la donación de dos maneras distintas:

Sponsor y Patrocinio.
Nº cero: Inscripción sin participación se enviara un gorro silicona con anagrama; 18 euros. Inscripción mediante link en http://acleg.entitatsbcn.net/
Aquí puede colaborar cualquier persona ( como cuando si fuera en concierto benéfico, se paga la FILA 0 ) sólo tiene que inscribirse en nuestra WEB y abonar 18 euros ademas recibirá un gorro de silicona con anagrama

El Km personal; aparición en el KM durante 12 min. Aprox. + gorro silicona con anagrama; 25 euros. Inscripción mediante link en http://acleg.entitatsbcn.net/

Los nadadores, nadaran durante 12 minutos que es lo que se tarda en hacer un Km nadando y el nombre de la persona que se inscriba en nuestra WEB colaborando con 25 euros, será puesto en la pantalla en el RACER TRACKER (Sistema por el que se podrá seguir la Lupus 42195m) además se le enviara un gorro de silicona con el anagrama.

Hazte donante de La Lupus 42195 metros!!!!!

En la página Web http://acleg.entitatsbcn.net/ encontrás, la manera de hacerlo.
Superate por el Lupus!!!!

Benlysta' (GSK y HGS) recibe opinión positiva para Europa como terapia adyuvante en lupus

2011-05-26T21:03:00.000+01:00

Benlysta' (belimumab), de GlaxoSmithKline (GSK) y Human Genome Sciences (HGS), ha recibido la opinión positiva del comité europeo como terapia adyuvante en pacientes adultos con lupus eritematoso sistémico con autoanticuerpos positivos y alto grado de actividad de la enfermedad, a pesar del tratamiento estándar.

Como parte de la valoración llevada a cabo para determinar si belimumab reunía o no los requisitos necesarios en términos de calidad, seguridad y eficacia, el Comité de Productos Médicos para Uso Humano (CHMP) analizó los resultados de dos estudios pivotales en fase III (BLISSS-52 y BLISS-76), que contaron con la participación de cerca de 1.700 pacientes adultos con lupus eritematoso sistémico que presentaban serología positiva a autoanticuerpos. Tras la opinión positiva del CHMP, la aprobación final de la Comisión Europea se espera para dentro de dos o tres meses.

"La recomendación positiva del CHMP es uno de los mayores hitos del programa de desarrollo clínico de 'Benlysta'. Estamos a la espera de la decisión final de la Comisión Europea sobre la autorización de comercialización y esperamos poder poner el fármaco a disposición de los pacientes europeos susceptibles de recibir este medicamento", asegura el presidente de GSK Investigación y Desarrollo, Moncef Slaoui .

Por su parte, el presidente y CEO de HGS, Thomas Watkins, explica que "junto a GSK estamos trabajando para hacer que 'Benlysta' esté disponible en todo el mundo. Estamos preparados para poner en marcha a nuestro equipo de 'marketing' en Europa y, contando con la aprobación por parte de la Comisión Europea, contentos de trabajar con GSK para poner a 'Benlysta' a disposición de los pacientes".

Las Estatinas No Redujeron la Aterosclerosis del Lupus

2011-01-21T20:11:00.000Z

El tratamiento con atorvastatina no mejoró los indicadores subclínicos de aterosclerosis ni de actividad de la enfermedad mucho más de lo que lo hizo el placebo en un estudio doble ciego, aleatorizado, de 2 años de duración entre 200 pacientes adultos con lupus eritematoso sistémico (LES) publicado en Annals of the Rheumatic Diseases.

Los resultados sorprendieron a los investigadores ya que la atorvastatina parecía la opción perfecta para frenar la aterosclerosis acelerada que se observa en el LES, explicó la Dra. Michelle A. Petri.

Estudios anteriores ya habían confirmado beneficios potenciales derivados de los efectos anti-inflamatorios de las estatinas en otras enfermedades autoinmunes, incluida la artritis reumatoide y la esclerosis múltiple. Los resultados de un pequeño estudio de la pravastatina en pacientes con LES revelaron que reducía el colesterol total y los niveles de colesterol LBD pero no los niveles de proteína C reactiva.

En el presente estudio, no se observó una diferencia importante entre los pacientes que fueron aleatorizados para recibir 40 mg/día de atorvastatina o placebo contra la formación de calcio en las arterias coronarias, contra el engrosamiento íntimo-medio carotídeo y contra la formación de placa de las carótidas. Tampoco se observaron diferencias notables entre estos 2 grupos en los indicadores de actividad de la enfermedad, inflamación o activación de las células endoteliales, según explicaron la Dra. Petri, profesora de medicina, y su equipo de colaboradores de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore.(Ann. Rheum. Dis. 2011 Dec. 21 [doi:10.1136/ard.2010.136762]).

El grupo que recibió atorvastatina, en cambio, fue más propenso a desarrollar elevaciones en las pruebas de la función hepática, incluso 18 meses después de iniciar el estudio.

La falta de pruebas que confirmen los beneficios anti-inflamatorios de las estatinas sugiere que hay que considerar otras opciones distintas de las estatinas para controlar la aterosclerosis acelerada que sufren los pacientes que padecen LES, advirtieron los investigadores. Los pacientes con LES e hiperlipidemia deberían seguir a tratamiento con estatinas y otros fármacos reductores de lípidos, añadieron, pero con un control más exhaustivo de la función hepática aunque no se cambie la dosis de estatinas, aseguró la Dra. Petri, que también dirige el centro del estudio del lupus de la Johns Hopkins y la Cohorte del Lupus de la Universidad Johns Hopkins.

Al inicio del estudio, los grupos eran parecidos y ninguno de los pacientes había tomado estatinas desde hacía 3 meses. Se sometieron a una TC helicoidal para valorar el grado de formación de calcio de las arterias coronarias y a un dúplex de carótida para valorar el engrosamiento íntimo-medio carotídeo y la formación de placa de las carótidas. Las pruebas se repitieron durante el período de seguimiento de 2 años de duración. Los registros de actividad de la enfermedad 2 años antes de iniciar el estudio se compararon con los indicadores trimestrales de actividad de la enfermedad durante el estudio.

En total, 96 pacientes a tratamiento con atorvastatina y 91 a tratamiento con placebo completaron el estudio.

Al inicio de la investigación, el 42% de los pacientes del grupo con atorvastatina y el 43% de los pacientes del grupo con placebo presentaban placas de calcio en las coronarias. También había placa en las carótidas en el 20% de los pacientes del grupo con atorvastatina y en el 15% de los pacientes del grupo con placebo, una diferencia irrelevante a nivel estadístico.

Las puntuaciones de formación de calcio en las coronarias cambiaron en el 51% de los pacientes a tratamiento con atorvastatina y en el 54% de los pacientes a tratamiento con placebo, no observándose diferencias notables entre estos 2 grupos en los pacientes cuyas puntuaciones aumentaron o descendieron ni en cuánto lo hicieron. Todos los pacientes que tenían placa en las carótidas al inicio del estudio también la tenían durante el seguimiento. Entre los pacientes que tenían placa en las carótidas al inicio del estudio, el 25% de los del grupo con atorvastatina y el 23% de los del grupo con placebo tenían, también, placa durante el seguimiento.

Al inicio del estudio, el engrosamiento íntimo-medio carotídeo estuvo en torno a los 0.59 mm en el grupo con atorvastatina, en torno a los 0.57 mm en el grupo con placebo y en torno a los 0.66 mm en los 2 grupos a los 2 años. En un análisis post hoc de los pacientes cuyo engrosamiento íntimo-medio carotídeo mejoró, se mantuvo o empeoró, los resultados fueron favorables a la atorvastatina, según los investigadores.

Los cambios en los niveles de colesterol total y lipoproteínas fueron notables entre los 2 grupos. En el grupo que recibió atorvastatina, el colesterol total se redujo en casi 31 mg/dL (o lo que es lo mismo, un 17%) pero aumentó en el grupo que recibió placebo en 6 mg/dL (un 3%). En el 1er grupo, los niveles de lipoproteínas aumentaron en 8 mg/dL (un 12%) y en el 2º descendieron 7 mg/dL (un 10%).

La actividad de la enfermedad se calculó a partir de la Seguridad de los Estrógenos en el Lupus: Índice de Actividad de la Enfermedad: Valoración Nacional del LES

La Dr. Petri fue asesora y conferenciante de Pfizer, fabricante de la atorvastatina. Ninguno de los coautores declaró conflicto de interés alguno. El estudio tha sido financiado por la Alianza para la Investigación del Lupus, la Fundación de la Artritis, la Cohorte del Lupus de la Universidad Johns Hopkins y por el Centro Nacional de Recursos para la Investigación de EE.UU.

Nefrólogos del Hospital Universitario de La Ribera afirman que la diálisis lenta nocturna mejora hasta un 70% la calidad de vida de los pacientes.

2011-01-08T21:31:00.006Z

Este centro sanitario es pionero a nivel nacional en la implantación de un modelo que permite dializar al paciente mientras duerme.

- Esta modalidad, consistente en dializar al enfermo por la noche y durante un periodo de 8 horas, ha permitido reducir notablemente la medicación a los pacientes al obtener un mejor control de la tensión y el fósforo, elementos claves en esta patología

- El hecho de que el paciente se dialice mientras descansa conlleva que éste realice una vida diurna sin las limitaciones derivadas del tratamiento de su enfermedad, facilitando una completa integración socio-laboral

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La falta de vitamina D podría generar ciertas enfermedades pulmonares

2011-01-08T21:14:00.004Z

La falta de vitamina D podría estar relacionada con la aparición y el grado de severidad con la que se manifiestan ciertas enfermedades pulmonares autoinmunes, según ha demostrado una investigación de la Universidad de Cincinnati, en Estados Unidos, que se publica este martes en la revista especializada 'Chest'.

Según líder de este estudio, Brent Kinder, director del Centro de Enfermedad Pulmonar Intersicticial de la Universidad de Cincinnati, está demostrado que las carencias de vitamina D afectan al desarrollo de otras enfermedades autoinmunes, como el lupus o la diabetes tipo 1.
"Queríamos ver --dice-- si no tener suficiente vitamina D se podría comprobar en pacientes diagnosticados de enfermedad pulmonar intersicticial autoinmune y si esta circunstancia está asociada con una reducción de la función pulmonar".

Los pacientes con enfermedad pulmonar intersicticial autoinmune suelen descubrir primero que sufren una enfermedad de los tejidos conectivos indiferenciados, una patología inflamatoria crónica que afecta a múltiples sistemas orgánicos, pero que no se desarrolla lo suficiente para que los médicos puedan reconocerla fácilmente.

Las enfermedades autoinmunes aparecen cuando el organismo produce células anormales que se revelan contra el propio cuerpo y atacan a órganos y tejidos. Entre las enfermedades de los tejidos conectivos se incluyen el lupus, esclerodermia, polimiositis, vasculitis y artritis reumatoide, entre otras.

"Se trata de un grupo de enfermedades que, sobre todo, afectan al tejido de los pulmones, en lugar de a las vías respiratorias, como hace el asma o el enfisema. Causan cicatrices en los pulmones y son más difíciles de diagnosticar y tratar que otro tipo de enfermedades pulmonares, por lo que suelen ser fatales", dice Kinder.

Para averiguar si las deficiencias de vitamina D tienen impacto sobre los pulmones, este equipo de investigadores evaluó a 118 pacientes sacados de la base de datos del Centro UC especializado en estas patologías, de los que 67 presentaban enfermedades autoinmunes relacionadas con los tejidos conectivos y 51 con otras causas de fibrosis pulmonar. En ellos se vieron los niveles de vitamina D y después se analizó la asociación entre estos niveles y la situación de los pacientes.

En general, aquellos pacientes con enfermedades autoinmunes en los tejidos conectivos mostraban más probabilidades de tener carencias de vitamina D --52% contra 20%-- e insuficiencia --79 por ciento contra 31%-- que pacientes con otras formas de enfermedades pulmonares intersicticiales autoinmunes. En este mismo grupo de pacientes, los niveles bajos de vitamina D se presentaban fuertemente asociados con la reducción de la función pulmonar.

"Estos descubrimientos sugieren que existe una alta prevalencia de deficiencia de vitamina D en los pacientes con enfermedades pulmonares intersicticiales autoinmunes, sobre todo en aquellos con enfermedades de los tejidos conectivos", señala Kinder, para quien "la vitamina D podría jugar un papel en el desarrollo de las enfermedades relacionadas con el tejido conectivo y en sus afectados".

"Uno de los próximos pasos es averiguar si los suplementos de vitamina D pueden mejorar la función pulmonar de estos pacientes", ha añadido, señalando que, si estos resultados se confirma y este suplemento resulta efectivo en ensayos clínicos, podría generarse un tratamiento más natural y barato para estas enfermedades.

FELIZ AÑO 2011

2010-12-29T21:11:00.008Z

Espero que en este nuevo año 2011 se cumplan todos nuestros deseos , brindar con ilusión , esperanza y pensando que nuestros deseos se realizaran. Miramos hacia atrás para reflexionar y pensar, el largo recorrido que hemos realizado durante este año 2010, pero hay que esperar que el 2011 sea mucho mejor para todos.

Mi propósito es continuar con el blog y seguir publicando información de interés sobre el lupus, este año lo he tenido un poco olvidado.Los comentarios que dejáis los he leido y seguro que muchas otras personas que visitan el blog también, espero que sean de ayuda para las personas afectadas lupus, familiares, amigos etc, muchas gracias y un brindis por el 2011.

Un abrazo.

Montse

Toda una vida esperando vivir

2010-12-15T16:56:00.007Z

Fue un lupus eritomatoso, una enfermedad autoinmune la que le afectó de forma grave al riñón. Tan solo tenía 14 años. Una niña enferma que sin apenas cumplir los 16 ya conoció la 'libertad condicional' de estar atada a una máquina de diálisis la mitad de la semana durante varias horas. Una adolescencia ligada al cansancio, al malestar, a un futuro incierto. Pilar Valles Buey vio ya entonces un único camino hacia la emancipación, la del trasplante renal, y llegó. Tenía 21 años y todas las ganas de vivir.

Superó un rechazo agudo a los tres días del trasplante en el madrileño hospital Ramón y Cajal. Pese a que el injerto no fue bien -fue la historia «de un rechazo crónico»- «la generosidad» de alguna familia que donó los órganos de algún ser querido regaló doce años de vida libre a Pilar, un «inconmensurable valor altruista».

Sacó su vida adelante en estos años, pese a los tratamientos agresivos para afrontar el ataque de su cuerpo hacia el órgano que se negaba a adaptarse. Pilar logró su sueño: estudiar y convertirse en enfermera. Voluntad y ganas, frente a dificultades. Le atraía una vida de ayuda a los demás.

Articulo

EEUU cerca de comercializar primer tratamiento contra el lupus en 52 años

2010-12-05T21:05:00.004Z

Un comité de asesores de la agencia de control de alimentos y medicamentos de Estados Unidos (FDA) recomendó el martes la comercialización del primer tratamiento contra el lupus en 52 años, dijo un portavoz.
Con 13 votos a favor y dos en contra, los miembros del panel apoyaron que la FDA autorice la salida al mercado de Benlysta, un tratamiento experimental desarrollado por las farmacéuticas Human Genome Sciences y GlaxoSmithKline, dijo la vocera Erica Jefferson.

La FDA sigue por lo general las recomendaciones del comité. En las últimas décadas no ha habido nuevos tratamientos para el lupus, una enfermedad a través de la cual el sistema inmunológico del cuerpo ataca los propios órganos, siendo más frecuente en mujeres en edad fértil.
Normalmente se manifiesta con un dolor articular intenso, lesiones en la piel de la cara, problemas renales, y puede incluso llegar a afectar otros órganos como cerebro y corazón.

La Lupus Foundation of America celebró esta decisión que calificó de 'histórica'.
'Todos trabajamos desde hace décadas para superar muchos retos y desarrollar nuevas terapias para tratar esta enfermedad difícil de tratar', dijo en un comunicado Sandra Raymond, presidenta y directora de la fundación. Unos 1,5 millones de personas en Estados Unidos padecen lupus, y un 5% enfrenta una forma potencialmente mortal de la enfermedad, que es resistente al tratamiento estándar.

Unete al grupo de facebook de la Asociación Catalana de Lupus

2010-04-08T21:30:00.006+01:00

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de LES, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. Objetivos de ACLEG favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Procurar que los enfermos de LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales que se les supone por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica.
Ser portavoz del colectivo de enfermos de LES ante la Administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas.
Ofrecer apoyo a los enfermos, sus familias y miembros de su entorno.Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de LES, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida.

Facebook

2009-12-06T10:31:00.001Z

Anuncio Marató Tv3 Enfermedades Minoritarias

2009-12-06T10:28:00.005Z

Un anuncio muy emotivo sus imágenes transmiten muchisimo. Espero que os guste.

Vídeo divulgatiu de La Marató 2009.Testimonio de Lupus

2009-11-03T21:22:00.005Z

La Associació Catalana de Lupus con el testimonio de Angel Mora (socio de Acleg) ha colaborado en el video divulgativo de la Marató de Tv3 dedicada este año a enfermedades minoritarias.

La Fundación Marató de TV3, pondrá en marha en el mes de noviembre una potente campaña de sensibilización sobre enfermedades minoritarias que llegará a todos los centros educativos de Cataluña y está especialmente dirigido a los jovenes de 14 a 16 años.

El objetivo de esta acción es difundir el conocimiento sobre las enfermedades tratadas en el programa y estimular la movilización social.

El programa de la Marató dedicado a enfermedades minoritarias se emitirá el día 13 de diciembre, con una duración de 15 horas de entretenimiento, espectáculos,divulgación científica y testimonios de pacientes con el objetivo de recaudar fondos para investigación médica. Catalunya demuestra año tras año su solidaridad. Fuente:

Conectados a la vida

2009-09-05T20:37:00.003+01:00

Conectados a la vida. Un libro escrito para ayudar a los enfermos de insufiienia renal crónica.

Con unas fotografias llenas de expresividad y emotividad que permite entender en que consiste esta dolencia.

LINK LIBRO

El Clínic realiza el primer trasplante cruzado de riñón de donante vivo de España

2009-08-02T09:43:00.009+01:00

Una pareja andaluza y otra aragonesa han protagonizado esta nueva modalidad de trasplante, basado en el intercambio de donantes de riñón vivos entre dos o más parejas. Los dos donantes y dos receptores, que fueron intervenidos simultáneamente el pasado 21 de julio en el Clínic y en el Hospital Virgen de las Nieves (Granada), ya han recibido el alta. El objetivo es ofrecer a los pacientes con insuficiencia renal crónica la posibilidad de recibir un injerto renal de vivo, gracias a su pareja donante, aunque ésta no sea compatible. Un total de 8 hospitales españoles participan en este programa,-tres de ellos catalanes-, y se espera que se adscriban más en los próximos meses. Leer más

Ensayos clínicos positivos de un tratamiento contra el lupus eritematoso

2009-07-22T10:16:00.005+01:00

Comentario: Excelente noticia para todos los enfermos de lupus, después de más de 40 años sin un medicamento especifícamente para el lupus dos laboratorios han conseguido un medicamento que en la fase 3 de ensayo clínico ha dado excelentes resultados. Esperan los permisos oportunos, para que todos los afectados nos podamos beneficiar de este avance tan importante, para investigadores, médicos y pacientes.

WASHINGTON — El laboratorio farmacéutico británico GlaxoSmithKline (GSK) y el estadounidense Human Genome Sciences (HGS) anunciaron este lunes resultados positivos de ensayos clínicos de un tratamiento contra el lupus eritematoso, una enfermedad inflamatoria crónica.

Tras pasar con éxito la fase 3 de ensayos clínicos, la última de las autorizaciones necesarias para la comercialización, el Benlysta (cuyo nombre científico es belimumab) "podría ser el primer tratamiento autorizado en décadas para los enfermos de lupus", indicaron GSK y HGS.

"Los resultados (de los estudios de fase 3) mostraron que el belimumab, asociado a un tratamiento estándar, llevaron en una proporción estadísticamente importante una mejora del estado de los pacientes en un horizonte de 52 semanas, en comparación con los pacientes que tomaban sólo el tratamiento estándar", agregaron en un comunicado conjunto los dos laboratorios.

La eficacia del belimumab, "generalmente bien tolerado" por los enfermos, se traduce en una baja de los anticuerpos típicos del lupus y de las señales de actividad de la enfermedad, observaron GSK y HGS, asociados desde 2006 para el desarrollo de esta molécula.

"Asumiendo resultados positivos de nuestro segundo ensayo de fase 3, previstos para noviembre, nosotros y GSK planeamos solicitar una autorización (de las autoridades sanitarias) para comercializar el medicamento en Estados Unidos, Europa y otras regiones en el primer semestre de 2010", dijo Thomas Watkins, presidente de HGS, citado en el comunicado.

Según los dos laboratorios, hace 50 años que no se lanza al mercado un medicamento contra el lupus.

"Benlysta es el primer medicamento desarrollado específicamente para el lupus que alcanza esta última etapa de pruebas clínicas con resultados positivos", señaló Carlo Russo, vicepresidente de la unidad Biopharm de GSK.

El lupus eritematoso, una enfermedad autoinmune que afecta a unos 5 millones de personas en el mundo (1,5 millones en Estados Unidos), se manifiesta frecuentemente por dolores articulares intensos, lesiones cutáneas del rostro y afecciones renales más o menos severas, y puede alcanzar a los sistemas nervioso y sanguíneo.

Presentación del libro "SER METGE" del dr. Vilardell

2009-07-04T23:30:00.007+01:00

Dr. Miguel Vilardell es presidente honorifico del Comité Científico Asesor de Acleg.)

Una mirada al mundo de la medicina, escrita por un médico y que, a pesar de los problemas que enfrenta el sector, reconoce que aún disfruta atendiendo a enfermos.

Un texto dictado desde la experiencia y la visión humana de la medicina, para médicos en ejercicio que quieran reflexionar sobre su profesión y para los jóvenes que se plantean adentrarse en la ciencia y el arte de curar a las personas. A la vez, un libro que acercará a todo lector al fascinante mundo de la medicina.

El poder de curar ha fascinado a la humanidad desde sus orígenes. ¿Cómo será la medicina del futuro? ¿Cuentan los médicos con la preparación adecuada para hacer frente a los nuevos retos sociales? ¿Será posible preservar la relación íntima que se establece en el acto médico, o éste será cada vez más impersonal?

Después de casi cuarenta años desempeñando la labor como médico, el doctor Miquel Vilardell, Jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d'Hebron, reflexiona en estas páginas sobre el arduo camino del ejercicio de su profesión: el nacimiento de la vocación, la etapa de formación, el primer contacto con el enfermo, la realidad y las dificultades de la medicina pública y privada, y las perspectivas del sector.

entrevista con la Vocal de Investigación y Desarrollo de la Federación Española de Lupus Nélida Gómez Corzo

2009-06-18T15:14:00.002+01:00

Primer trasplante renal por vía laparoscópica manoasistida

2009-06-13T17:00:00.005+01:00

Por primera vez en el mundo, la Fundación Puigvert de Barcelona ha trasplantado con éxito un riñón por laparoscopia a una mujer de unos treinta años que sufría una insuficiencia renal crónica. La paciente fue dada de alta hace tres semanas. El riñón provenía de un donante vivo, su marido. Para ponerle el órgano los médicos practicaron una incisión de apenas 7 centímetros en la parte superior del pubis, como si se tratase de una cesárea. En las intervenciones habituales, la herida alcanza entre 15 y 20 centímetros, y abarca una franja situada entre la cadera y la cintura.
La noticia en otros webs
"Se trata de una cirugía mínimamente invasiva, que reduce el dolor postoperatorio, requiere menos medicación y la recuperación es más rápida", explica Antonio Rosales, coordinador del equipo quirúrgico. La mujer permaneció ingresada durante dos semanas, lo mismo que en un trasplante convencional, aunque se recuperó antes. "Es un tiempo igualmente necesario para ajustar la medicación con inmunosupresores. En un futuro, esperamos reducir también el tiempo de ingreso", precisa el especialista.
La Puigvert ya ha practicado una segunda intervención a una segunda mujer de 50 años, aún ingresada. De momento, los candidatos son personas en fase de prediálisis y delgadas, aunque en un futuro se espera ampliar el abanico.

Caminata por el Lupus " en Barcelona el 10 de mayo Día Mundial del Lupus

2009-05-07T11:58:00.002+01:00

EDICION " CAMINATA POR EL LUPUS " LA ASOCIACIÓN CATALANA LUPUS E.G.

Os invita a conmemorar el 10 de mayo el Día Mundial del Lupus con la "I Caminata por el Lupus" en Barcelona, te animamos a que vengas con familiares, amigos y conocidos. El cometido es hacer divulgación como en el resto del mundo. Punto de encuentro a las 10:30h en Paseo de Gracia. ( en la Pedrera en la C / Provenza). Recorrido por la Avenida Diagonal, hasta llegar a la Sagrada Familia, en donde se procederá a la lectura del Manifiesto del DML. Material adecuado las zapatillas de deporte, visera, imprescindible llevar camiseta blanca y a los que os haga falta crema foto protectora. ¡Os esperamos! Associació Catalana de Lupus E.G. Diputación 227 Pral.1ª B 08011 Barcelona Tel. 93 453 62 14 acleg@hotmail.com http://acleg.entitatsbcn.net

Obama levanta el veto a la investigación con células madre embrionarias

2009-03-16T20:22:00.008Z

Muy buena noticia, la médicina tiene que avanzar. Hay muchas enfermedades que necesitan una solución.

La investigación con celulas madres embrionarias son un canto a la esperanza.

Gracias, Obama por levantar el veto y asi permitir que la ciencia avance siempre que sea para mejorar.

Las trabas para realizar investigaciones con células madre procedentes de embriones con fondos públicos tienen ya fecha de caducidad. El próximo lunes, el presidente de EEUU, Barack Obama, levantará las restricciones que su antecesor puso a la financiación de esta prometedora área de investigación.

Con esta medida, Obama da un nuevo paso en el desmantelamiento del legado de su predecesor. En agosto de 2001, George W. Bush impuso un veto al uso de fondos federales para la investigación con células madre embrionarias. El nuevo presidente ya había convertido esta decisión en una promesa de campaña, ya que este veto, a su juicio, "maniataba a nuestros científicos y perjudicaba nuestra capacidad de competir con otros países".

Sólo las investigaciones que se realizasen con una decena de líneas celulares ya existentes recibirían fondos públicos. En la práctica, esta limitación impedía la subvención de las investigaciones con células madre. La única excepción eran cerca de 60 cepas que ya existían, aunque de ellas tan sólo han acabado sirviendo una veintena. De éstas, los científicos denuncian que muchas tienen defectos que las hacen inútiles para el trasplante, por ejemplo.

Tras firmar la prohibición, Bush utilizó durante su mandato su derecho a veto en dos ocasiones para bloquear los esfuerzos para levantar ese bloqueo. El presidente anterior alegaba que es posible la investigación con células madre procedentes de otras fuentes que no sean embriones, tales como aquellas que se encuentran en la placenta o en el líquido amniótico.

El próximo lunes, Obama firmará en un acto en la Casa Blanca una orden ejecutiva que dará vía libre a estas investigaciones, según indicaron fuentes gubernamentales. El presidente había prometido levantar la prohibición durante su campaña, al considerar que la medida "maniataba a nuestros científicos y perjudicaba nuestra capacidad de competir con otros países".

En sus poco más de 40 días de mandato, el presidente estadounidense ha ordenado el cierre de la prisión de Guantánamo en el plazo de un año, ha fijado para agosto del año próximo el fin de las operaciones de combate en Irak y ha levantado el veto a la financiación pública de operaciones en el exterior de organizaciones humanitarias favorables al aborto, entre otros asuntos.

Aunque la Casa Blanca no ha revelado cuáles serían las líneas maestras del nuevo texto, parece claro que la opinión de NIH (Instituto Nacional de Salud) tendría mucho peso en la elaboración de la directiva.

2009-02-13T23:12:00.000Z

Alianza para la investigacion de lupus

2009-02-13T22:30:00.008Z

Alianza para la Investigación Lupus (ALR) es una organización nacional voluntaria de salud con sede en la ciudad de Nueva York que fue fundada en 1999 y está presidido por Robert Wood Johnson IV, miembro de la familia fundadora de Johnson & Johnson.
comentario: visitar la página merece la pena ,además en la sección de videos y fotos podeís ver la divulgación e implicación de las autoridades politicas en la lucha e investigación por el lupus, espero que un día muy lejano el tener lupus en España sea una enfermedad conocida como lo es en EEUU.
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Cuéntanos tú historía sobre Lupus

2009-02-03T22:52:00.009Z

Comentario: En la web de Acleg, encontrareis los testimonios de diferentes personas que explican sus historias de lo que es convivir con una enfermedad crónica, pero de casi todas destacaría una actitud positiva de lucha y el deseo que el lupus este remisión por mucho tiempo. Os animo a participar.

Concurso Bienvenidos a "cuéntanos tú historia"
Conocer otras experiencias similares a la tuya puede servirte de gran ayuda
ACLEG organiza del 26 de Enero al 10 de Marzo el Concurso Bienvenidos a " cuentanos tu historia". Los relatos sobre el Lupus en donde nos contaras tu experiencia de convivir con el LES, han de ser de unas 50 lineas. Los participantes premiados recibirán un su domicilio un ejemplar del Libro Enfermedades Autoinmunes de los Doctores,Yehuda Shoenfeld,Luis Javier Jara, Ricard Cervera. Las historias publicadas son responsabilidad exclusiva de la persona que las realiza. No se incluirán datos personales (dirección de correo electrónico, teléfono,etc.) en el texto. Comparte tu historia con nosotros estaremos encantados de publicarla en esta WEB

Madrid.-El Hospital Infanta Leonor incorpora una nueva técnica de hemodiálisis que mejora la supervivencia

2009-02-02T20:35:00.003Z

Comentario: Nuevos avances en la técnica de diálisis que mejora la calidad de vida de los enfermos, espero que todos los pacientes en hemodialisis se puedan benefeciar de este nuevo avance , es muy alentador el saber que hay personas estudiando e investigando con la finalidad de mejorar la técnica del tratamiento sustitutivo.

El Hospital Infanta Leonor de Vallecas ha incorporado una moderna técnica de diálisis que mejora la calidad de vida de los pacientes e incluso su supervivencia, según avalan datos internacionales, informaron hoy desde el centro hospitalario.
MADRID, 28 (EUROPA PRESS)
La nueva técnica se denomina hemodiafiltración en línea y ofrece ventajas clínicas sobre la hemodiálisis convencional, además de representar un aumento mínimo o nulo de costes, explicó el jefe de Nefrología del centro, Rafael Pérez García.
Se trata de un procedimiento que requiere un alto grado de calidad en los procesos de diálisis. Por una parte, exige agua y líquido de diálisis ultra puros, así como monitores adecuados, dializadores de alta permeabilidad y acceso vascular con buen flujo sanguíneo.
Para usar esta técnica también es imprescindible la presencia de personal médico y de enfermería altamente cualificado, tanto para la indicación y seguimiento del paciente como para la realización y vigilancia durante la sesión, a fin de evitar posibles complicaciones.
Se estima que la mitad de los pacientes que precisan tratamiento de hemodiálisis podrían beneficiarse de la hemodiafiltración en línea, en marcha en el Hospital Infanta Leonor desde mediados de noviembre.

Dos riñones solidarios para una vida

2009-01-18T21:34:00.002Z

DV. La historia de Aitor Aulestia es una mezcla de ríos de sufrimiento, afán de superación y solidaridad a raudales de quienes le rodean. «He tenido suerte», asegura. Enfermo de lupus eritematoso desde los 20 años, una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca y destruye el propio organismo, el zarauztarra pasó seis años a golpe de sesiones de hemodiálisis después de que sus riñones dejaran de funcionar. En ese tiempo, los brotes de lupus y las sesiones de diálisis a punto estuvieron de costarle la vida. «Mi familia se despidió de mi dos o tres veces...». La solución llegó gracias a la generosidad de su hermano Gorka. Donó uno de sus riñones y le permitió «tener una excelente calidad de vida durante casi 21 años». Aitor ha sido campeón de España de natación y ciclismo de trasplantados. Ahí es nada.
Pero el órgano renal dejó de funcionar hace año y medio y el zarauztarra, de 49 años, tuvo que regresar a la rutina de la máquina de hemodiálisis. Virginia Esteban, su mujer desde 2000
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Flannery O'Connor

2009-01-06T11:07:00.003Z

Flannery O'Connor tuvo Lupus.

Organizan Simposio Internacional sobre renombrada escritora católica de EEUU

Flannery O'Connor +ROMA, 06 Ene. 09 / 05:07 am (ACI).- "Razón, Ficción y Fe" es el título del Simposio Internacional que se llevará a cabo en Roma del 20 al 22 de abril y que estará dedicado a la obra de la renombrada escritora católica estadounidense Flannery O'Connor.

Según explican los organizadores, la obra literaria de esta escritora "se distingue por ser una rica combinación de inteligencia, arte literario y fe cristiana. Sus cuentos y novelas revelan una penetrante comprensión de la condición humana, una visión moral sin compromisos y una maestría artística de primer orden".

Para los mismos, "sus cartas, publicadas de manera póstuma en el volumen 'El hábito de ser' (The Habit of Being), dejan ver una persona que supo afrontar la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, y en definitiva su vida entera, con una fe profunda y un notable sentido del humor".

Su vida

Flannery O’Connor nació en 1925 en Savannah, Georgia, Estados Unidos. Fue la única hija de Edward Flannery y Regina Cline O’Connor. A su padre le diagnosticaron lupus, una grave enfermedad en la sangre, en 1937. Murió en febrero de 1941.

O'Connor asistió al Peabody High School, en el que se graduó en 1942. Ingresó en el Georgia State College for Women, donde se licenció en inglés y sociología. En 1946 fue aceptada en el prestigioso taller literario Iowa Writers' Workshop.

En 1949 O'Connor conoció a Robert Fitzgerald, aceptando de éste y de su mujer, Lisa, una invitación para pasar una temporada en el campo, en Connecticut. Este matrimonio se encargaría de editar muchas de sus obras a su muerte. En 1951 se le diagnosticó lupus, la misma enfermedad que de la que murió su padre y tuvo que regresar a su granja en Milledgeville.

Era católica y profundamente devota, aunque vivió siempre en el sur del país, de mayoría protestante. Murió el 3 de agosto de 1964 en el Baldwin County Hospital.

El ejercicio en hemodiálisis confirma sus beneficios

2009-01-02T23:25:00.001Z

Realizar ejercicios durante las dos primeras horas de las sesiones de hemodiálisis mejora la capacidad funcional de los pacientes, y los síntomas de fatiga y los calambres, según un estudio de Eva Segura, de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia.
07/10/2008
La realización de ejercicios durante las sesiones de hemodiálisis es una práctica habitual en países como Estados Unidos, Suecia, Alemania o Grecia, donde llevan ya tres décadas aplicándolos, pero sus beneficios aún no han llegado a España. Para paliar esta situación, una tesis doctoral realizada por Eva Segura, profesora de Fisioterapia de la Universidad CEU Cardenal Herrera, de Valencia, ha confirmado que su implantación se traduce en una mejor capacidad funcional y calidad de vida de los pacientes, consiguiendo así que realicen con mayor facilidad actividades de la vida cotidiana como andar o levantarse de una silla.

El trabajo constata que la capacidad funcional mejora en un 22 por ciento; la de hacer ejercicio, en un 20 por ciento, y la fuerza de la musculatura de las piernas, en un 5 por ciento.

Además, estos beneficios repercuten también de forma positiva en el aspecto psicológico, con una mayor seguridad a la hora de valerse por sí mismos y la consiguiente mejora de la calidad de vida relacionada con la salud del enfermo, sin olvidar la reducción de la fatiga en la actividad diaria y la de los calambres en las extremidades.
Estas conclusiones son fruto de un programa realizado durante los dos últimos años con un grupo de 25 pacientes del Consorcio Hospital General Universitario y la Clínica Virgen del Consuelo, ambos en Valencia, que presentaban insuficiencia renal crónica terminal y otras patologías asociadas, como diabetes, hipertensión, problemas cardiacos y pulmonares. Cada paciente participó durante seis meses en tres o cuatro sesiones semanales de 40 minutos.

"La novedad del estudio es que, en vez de emplear el tradicional ejercicio aeróbico, como hacer bicicleta en el propio sillón de la hemodiálisis, hemos realizado un trabajo con pesas en las piernas para fortalecer la musculatura, y ejercicios en cadena cinética cerrada, en los que los pies están en contacto con una superficie. Así se ha reducido la tensión en articulaciones como la rodilla, que aparece muy afectada en la mayoría de estos pacientes", ha explicado Segura.

Una prueba de lo novedoso de este enfoque es que sólo existen dos estudios similares, publicados en Estados Unidos y Australia en los dos últimos años, "aunque nuestros ejercicios son más funcionales y se parecen mucho a actividades como andar o levantarse de una silla. Éstas eran las pruebas que hacíamos para valorar la eficacia del programa".

Medida eficaz
Según Segura, es necesario fomentar el ejercicio dirigido por un fisioterapeuta en las unidades de hemodiálisis. "El hecho de que España sea puntera en trasplantes, hace que el paciente que permanece en las unidades generalmente no sea candidato al trasplante, cuestión que implica casi siempre patologías asociadas y una capacidad funcional bastante baja".

Segura ha realizado varias estancias en la Universidad Aristóteles de Thessaloniki, en Grecia, y en el Hospital Universitario de Lund en Suecia, donde se formó en el campo del ejercicio físico en pacientes con insuficiencia renal crónica. Aunque en nuestro país no existen estudios económicos sobre el impacto de esta medida, "sería positiva realizarla desde el punto de vista de coste-efectividad". A ello contribuye que la presencia del fisioterapeuta no es necesaria durante toda la sesión de hemodiálisis, ya que los ejercicios se realizan durante las dos primeras horas, pero en cambio su labor permite reducir estancias hospitalarias y gasto farmacéutico de estos pacient

La bata blanca, ¿barrera en la relación médico-paciente

2009-01-02T22:56:00.003Z

La relación entre médico y paciente se ve afectada por el uso de la bata blanca. Así lo han entendido las autoridades sanitarias de Escocia, que han prohibido su uso por esta razón y por higiene. En Inglaterra se ha desaconsejado su empleo cuando se atiende a los pacientes.
G.S.S.19/12/2008
La tradicional bata blanca que ha distinguido a la profesión médica en el Reino Unido desde hace más de un siglo puede tener sus días contados. Al menos en Escocia, donde un nuevo código de vestimenta para todo el personal sanitario prohíbe su uso. La bata blanca se adoptó originariamente para dotar de autoridad a los médicos y dar una sensación de limpieza, pero el caso es que los profesionales escoceses se despojan de ella en nombre de la salud y la seguridad, según informa The Guardian. El motivo es frenar el esparcimiento de infecciones; por eso se ordena a los médicos que se quiten esta legendaria vestimenta en favor de unos uniformes con mangas cortas y más colorido, que permitirán el lavado de manos con más facilidad y que cogerán menos suciedad.

Además, se prohibirán las corbatas, los relojes de correa, los bolígrafos y las tijeras que se suelen llevar en los bolsillos, con la misma intención. Pero este cambio tiene otra lectura, ya que, según informa Bioethics, algunos piensan que la bata blanca crea una especie de barrera entre el médico y el paciente que impide la comunicación y la información en común, y que crea dificultad para generar confianza.
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La vitamina D reduce un 45% la mortalidad cardiovascular, infecciosa y tumoral en pacientes renales

2008-12-30T21:42:00.003Z

Hasta ahora la vitamina D y sus derivados se habían utilizado fundamentalmente para tratar alteraciones de metabolismo óseo y mineral. Sin embargo, en los últimos años se ha demostrado que la vitamina D , que no es una vitamina sino un complejo hormonal, interviene también en funciones relacionadas con el corazón, vasos sanguíneos e inclusive en el sistema inmunitario donde tiene efectos favorables sobre el control de infecciones y cáncer.
La Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, ha realizado un estudio dirigido por el Dr Jorge B. Cannata Andía que ha salido publicado, en el mes de noviembre, en la Revista Kidney Internacional. El estudio es fruto del esfuerzo de 1.500 investigadores distribuidos en 183 centros pertenecientes a 6 países y que durante 4 años han estudiado en 16.000 pacientes en diálisis la relación entre la toma de metabolitos activos de la vitamina D y la reducción de la mortalidad.
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El lupus afecta tempranamente al cerebro: estudio

2008-12-27T23:27:00.007Z

NUEVA YORK (Reuters Health) - Los resultados de un estudio por imágenes del cerebro sugieren que el lupus afectaría el cerebro tempranamente, incluso antes de su diagnóstico.

El lupus, clínicamente llamado lupus eritematoso sistémico (LES), es una enfermedad crónica "autoinmune", en la que el sistema inmunológico confunde tejidos sanos y extraños, y a veces ataca a ambos.

La gravedad de la enfermedad varía y los signos incluyen erupciones cutáneas y artritis o daño renal, cardíaco, pulmonar y cerebral de distintos grados. La condición no tiene cura.

El 25 por ciento de 97 pacientes con LES recientemente diagnosticado tenía anormalidades cerebrales en las imágenes por resonancia magnética (IRM). El diagnóstico de LES se había realizado en los últimos nueve meses.

Esto indica que "el lupus afecta el cerebro aún en los nuevos casos diagnosticados", dijo a Reuters Health la autora principal del estudio, la doctora Michelle Petri, de la Johns Hopkins University en Baltimore, Maryland.

"Eso realmente nos sorprendió; pensábamos que el lupus demoraba mucho más en atacar el cerebro", añadió la autora.

El 18 por ciento de los nuevos casos de LES presentaba atrofia (pérdida) cerebral, que es la anormalidad más frecuente observada con IRM, mientras que el 8 por ciento de los participantes tenía lesiones cerebrales focales.

El trastorno de ansiedad fue más frecuente en los pacientes con signos de pérdida cerebral. "El estudio sugiere que habría una relación entre la pérdida de volumen del cerebro y la ansiedad", indicaron los investigadores.

Dada la alta frecuencia de manifestaciones neurológicas y psiquiátricas de LES y las anormalidades cerebrales estructurales, se necesitan más estudios con urgencia para determinar la causa subyacente de esos cambios y "desarrollar opciones terapéuticas racionales", concluyó el equipo.

FUENTE: Journal of Rheumatology, diciembre del 2008

Feliz año 2009

2008-12-24T11:33:00.004Z

Mis mejores deseos para el año 2009, para todos.
(dibujo de Jean-Marti Gaspar Ferré)

Feliz Navidad

2008-12-24T10:59:00.003Z

Mis mejores deseos para el año 2009
(dibujo de Júlia Gaspar)
.

Paul Newman. Adiós a la mirada más azul

2008-12-20T13:59:00.003Z

Comentario: Paul Newman ademas de ser un buen actor, fue un hombre bello por fuera y por dentro,
Ayudar a los más necesitados no era para él algo excepcional. “La actitud contraria es lo que me confunde”, comentaba.
Fue el cofundador de una marca de productos alimentarios –Newman’s Own, muy famosa en Estados Unidos-, que destina todos sus beneficios a obras de caridad y que ha donado más de 220 millones de dólares hasta la fecha. Creó campos de verano para niños enfermos terminales, un centro para la prevención del consumo de drogas –dedicado a su hijo Scott, muerto por sobredosis en 1978-, y promovió un proyecto para instalar depuradoras de agua en África y la India, iniciativas que perdurarán y mantendrán viva su memoria. Desde luego, su rostro seguirá clavando sus inconfundibles ojos en los compradores de salsas y aliños de ensalada Newman’s Own.

Asociación Nacional de Alzheimer, FEAFES y FEDER, entre los premios Farmaindustria 2008 por su servicio al paciente

2008-12-16T22:00:00.004Z

Comentario: FarmaIndustria premia a las asociaciones por su trayectoria y su labor social en el ámbito de la salud, estos premios creo que serán un gran estimulo para seguir realizando su trabajo con entusiasmo, es un reconocimiento a las personas que están comprometidas y trabajan cada día por el bienestar de diferentes colectivos.
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Nueva web de la Associació Catalana de Lupus

2008-12-12T12:29:00.004Z

Nueva Página web de la Associació Catalana de Lupus E.G. creada por voluntarias,los contenidos sobre lupus han sido aportados por Dres. del Hospital Clínico de Barcelona y colaboradores de Acleg,el objetivo es que la información insertada sobre lupus sea de calidad y rigor científico,esperamos contar con la colaboración de médicos de diferentes hospitales.
Os animo a que la visitéis.
ACLEG

Los frutos secos potencian los beneficios de la dieta mediterránea

2008-12-11T12:01:00.007Z

Comentario:Incluir en vuestra dieta frutos secos puede aportar beneficos muy saludables.
Su consumo diario ayudó a un grupo de personas mayores a controlar el síndrome metabólico, según publica un equipo de la Universidad Rovira i Virgili, de Reus (Tarragona) en "Archives of Internal Medicine"
Añadir frutos secos a la dieta mediterránea, rica en frutas y verdura, proporciona beneficios adicionales para la salud, según el equipo del Dr. Jordi Salas-Salvadó, de la Universidad Rovira i Virgili, de Reus (Tarragona).
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Unidos por el LUPUS en Navidad

2008-12-10T17:05:00.007Z

La Associació Catalana de Lupus
Organiza:
El próximo día 13 de Diciembre celebramos "Unidos por el Lupus en Navidad " en nuestra sede de 17:00h a 21:00h, será amenizada con una actuación de Gospel por el grupo "TUDS" a las 19:00h, disfrutaremos de un aperitivo navideño, con sorteos benéficos por el lupus, os animamos a que asistaís y que no vengais solas/os.

Andalucía.- El Virgen del Rocío (Sevilla) confía alcanzar el centenar de trasplantes de riñón al cierre de este año

2008-12-09T00:03:00.001Z

El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla confió hoy alcanzar el centenar de trasplantes renales al cierre del presente año, después de que este centro haya realizado hasta la fecha un total de 97 trasplantes de riñón.

Del total de estos 97 trasplantes ya efectuados, 16 son pediátricos y ocho de donante vivo, a los cuáles se prevé sumar la próxima semana uno más en pediatría y otro de donante vivo, según avanzó hoy el citado hospital, que calificó estas cifras de trasplante de "históricas".

El sistema de salud español no está preparado para tratar las enfermedades crónicas

2008-11-24T20:02:00.001Z

El sistema de salud español está preparado y organizado de manera óptima para proporcionar cuidados a los enfermos agudos, pero no para atender a los pacientes crónicos, que necesitan un seguimiento habitual y duradero, según se puso de manifiesto en el I Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico. España mira ahora hacia algunas comunidades y otros países europeos que proponen modelos más adecuados para atender al nuevo perfil de paciente.

En este sentido, el director gerente del Área Sanitaria Única de Puertollano (SESCAM), Álvaro Santos, apuntó que el 80 por ciento de los ingresos hospitalarios se producen por enfermedades crónicas, pero el sistema sanitario está preparado para los pacientes con patologías agudas.

Para el experto, la solución reside en crear un sistema donde la Atención Primaria esté en permanente contacto con las diferentes especialidades, de tal manera que los médicos puedan consultarle dudas puntuales a los especialistas a través del correo electrónico, evitando que el paciente deba acudir a varias consultas. Según Santos, los servicios de Atención Primaria deben actuar como eje del enfermo, de tal forma que gestione las consultas a las que debe acudir el paciente.

Un fármaco reduce el riesgo de daño renal en pacientes con lupus

2008-11-04T22:32:00.003Z

Comentario:
Los datos sugieren que para prevenir el daño renal, la hidroxicloroquina debería indicarse tempranamente a todos los pacientes con lupus".Buena noticia para todos los afectados, excepto los que tenemos una insuficiencia renal avanzada.
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Los pacientes con Lupus presentan un riesgo aumentado de arteriosclerosis precoz

2008-10-28T15:02:00.000Z

El Servicio de Reumatología del Hospital Negrín, en Gran Canaria, ha presentado el estudio La progresión de la arteriosclerosis preclínica en Lupus Eritematoso Sistémico y posibles factores implicados: estudio longitudinal de dos años
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La diálisis diaria mejora la supervivencia en IR. Nuevos métodos para la monitorización del lupus eritematoso sistémico (LES),

2008-10-21T17:17:00.005+01:00

Los pacientes con insuficiencia renal que son dializados diariamente presentan una mayor expectativa de vida, según ha explicado Juan Carlos Ayus, director de Investigación Clínica de Renal Consultans, en Houston.
En la misma reunión científica ha participado Miguel de la Torre, del Servicio de Nefrología del Hospital San Agustín, en Avilés, quien ha presentado nuevos métodos para la monitorización del lupus eritematoso sistémico (LES), sobre todo, a través del control de la expresión de la proteína GP130.
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Ejercicio frente al riesgo cardiovascular

2008-10-13T20:05:00.000+01:00

Concluyó la I Semana del Corazón de Bilbao, organizada por la Fundación Española del Corazón (FEC) bajo el lema "Cada mujer, un corazón"
Una de las estrategias clave en la prevención de las enfermedades cardiovasculares es la práctica de actividad física. Realizar ejercicio moderado, evitando de esta manera el sedentarismo, es un hábito de vida cardiosaludable, capaz de evitar el desarrollo de patologías cardiovasculares.
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Entrevista a una afectada de Lupus en Canal Sur TV

2008-10-13T13:05:00.004+01:00

Entrevista en Canal Sur TV a Isabel Díaz, secretaria técnica de la Federación Española de Lupus. En el video explica su historia desde que fué diagnosticada de lupus hace 13 años ,el mensaje que nos transmite es de esperanza y animo ,ella dice que se puede vivir bien con la enfermedad, aunque remarca que no hay ningún lupus igual.
Muy buena inicitiva el poder hacer divulgación del lupus en un medio de comunicación como es la TV. que tiene mucha audiencia. Ver Video

Las bombillas de bajo consumo podrían dañar la piel

2008-10-11T19:48:00.004+01:00

La alerta llega de la Agencia para la Protección de la Salud del Reino Unido.
La piel podría estar en riesgo si se utilizan bombillas de bajo consumo a una distancia inferior a los cinco centímetros. Lo ha advertido la Agencia para la Protección de la Salud del Reino Unido (HPA). La radiación ultravioleta que emiten las mencionadas bombillas podría empeorar dolencias como el lupus, eczemas y la porfiria.
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III JORNADA REGIONAL DE LUPUS PARA MÉDICOS Y PACIENTES

2008-09-19T22:46:00.001+01:00

III JORNADA REGIONAL DE LUPUS PARA MÉDICOS Y PACIENTES
8 DE NOVIEMBRE DE 2008. PALACIO DE CONGRESOS DE GIJÓN

Director científico: Dr. Bernardino Díaz. Coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario Central de Asturias.

PROGRAMA CIENTÍFICO:

El ejercicio es clave para la supervivencia en el cáncer de mama

2008-09-09T09:00:00.003+01:00

Un estudio publicado en el “Journal of Clinical Oncology” demuestra que las mujeres que se mantienen activas tras el diagnóstico tienen más probabilidades de superar la enfermedad.
Un nuevo estudio publicado en el “Journal of Clinical Oncology” demostró que las mujeres que se mantienen activas después de recibir el diagnóstico de cáncer de mama, incluso las que comienzan a practicar ejercicio tras recibirlo, tienen más probabilidades de sobrevivir a la enfermedad.
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España mantiene su liderazgo mundial en trasplantes de órganos

2008-08-26T19:13:00.002+01:00

El pasado año se alcanzó una tasa de 34,3 donaciones por millón de población, que permitieron realizar 3.820 intervenciones.
España mantiene su liderazgo mundial en trasplantes de órganos, con un total de 1.550 donantes en 2007, lo que supone una tasa media de 34,3 donantes por millón de población (pmp), los cuales permitieron realizar 3.820 intervenciones, con máximos históricos en riñón (2.210), hígado (1.112) y pulmón (185). Esto se complementa con 241 trasplantes cardíacos, 76 de páncreas y 5 de intestino, según ha informado en un comunicado el Ministerio de Sanidad y Consumo, en relación con la información que se recoge en la publicación oficial de la Comisión de Trasplantes del Consejo de Europa, "Newsletter Trasplant".
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Medicinas y zumos, mala combinación

2008-08-25T21:20:00.003+01:00

Tomar jugo de fruta con ciertos fármacos disminuye su eficacia.
Un componente presente en el zumo de pomelo y en otros como el de naranja o manzana disminuye sustancialmente la absorción de medicamentos entre los que se encuentran algunos indicados para enfermedades de corazón, cáncer, contra el rechazo de órganos trasplantados o contra infecciones. Es la conclusión de un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Ontario (Canadá) que se presenta hoy en el 238 Encuentro Nacional de la Sociedad Química Americana.
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El lupus en la niñez

2008-08-11T12:14:00.004+01:00

El lupus en la niñez, visitando la Web de Lupus Foundation of America , he podido leer un artículo dedicado al lupus en la niñez en el cual la información y las respuestas a preguntas como:¿Es peor el lupus en niños que en adultos? ó ¿Cuál es el tratamiento para lupus niñez? es bastante de acertada. Por suerte la afectación de Lupus en niños es mas infrecuente, pero se dan casos en los que la enfermedad también puede ser agresiva.
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La monitorización de una hormona mejora los resultados en insuficiencia renal

2008-08-11T11:56:00.001+01:00

Monitorizar los niveles del factor de crecimiento del fibroblasto 23 (FGF-23) optimiza el tratamiento de los pacientes

Según investigadores del Massachusetts General Hospital de Boston (Estados Unidos), monitorizar los niveles de una hormona llamada factor de crecimiento del fibroblasto 23 (FGF-23) podría ayudar a mejorar el tratamiento de los pacientes de insuficiencia renal, según publica “New England Journal of Medicine”.
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El café, uno de los mejores aliados para la salud

2008-07-01T22:28:00.004+01:00

Científicos norteamericanos descubrieron que la cafeína en altas dosis podría prevenir enfermedades como la esclerosis, el lupus y el reuma
La cafeína en altas dosis impediría la esclerosis en placas, según investigaciones realizadas en ratones, cuyos resultados fueron publicados esta semana.
El estudio podría abrir el camino a nuevos enfoques de prevención y tratamiento en humanos.
Estos investigadores descubrieron que los ratones que consumieron el proporcional a seis u ocho tazas de café diarias no desarrollaban el equivalente a la enfermedad de los humanos.
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Muchas personas desconocen la magnitud de la enfermedad renal crónica

2008-06-27T21:01:00.003+01:00

Un estudio realizado en Taiwán y publicado en "The Lancet" indica que el 10,3% de las muertes registradas en el país son atribuibles a esta enfermedad
En el mundo hay muchas personas que desconocen la existencia de la enfermedad renal crónica y sus consecuencias, tal como escriben en un artículo publicado en "The Lancet" investigadores de los Institutos Nacionales de Investigación de Salud de Taiwán.
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Los internistas se marcan como objetivo la creación de un directorio de unidades de enfermedades autoinmunes sistémicas en hospitales españoles

2008-06-21T22:15:00.003+01:00

La incorporación de los tratamientos denominados “biológicos” constituye el principal avance en el abordaje de las enfermedades autoinmunes sistémicas, ya que pueden ser un gran paso en el control y manejo de estos pacientes, no en relación a la curación, pero si en su control

El Grupo de Trabajo de la SEMI ha elaborado diversos registros nacionales de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, como el de esclerodermia y el de síndrome de Sjögren, que con más de 900 y más de 1.000 pacientes respectivamente, cuentan con las series internacionales más numerosas de este tipo de enfermedades.
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80 expertos internacionales en Lupus se reúnen para agilizar la aprobación de nuevos tratamientos

2008-06-09T10:52:00.002+01:00

Ochenta expertos internacionales en Lupus se reúnen para dirigir la investigación clínica para agilizar la aprobación de nuevos tratamientos

(Washington, DC 4 de Junio), Duane Peters, LFA

Especialistas e investigadores -incluyendo científicos dirigidos por centros universitarios, empresas farmacéuticas y biotecnológicas la Universidad, el Instituto nacional de Salud de Estados Unidos, la Agencia Americana de Alimentación y Medicamentos y otras agencias gubernamentales- dirigirán dos importantes metas para solicitar la aprobación de nuevos medicamentos para el tratamiento de la enfermedad autoinmune del Lupus durante la Segunda Conferencia Internacional sobre Brotes de la Fundación Americana de Lupus (LFA) los próximos 5 y 6 de junio en la ciudad de Washington.Leer más

Un video sobre un caso de lupus de la serie de Urgencias

2008-06-04T12:18:00.002+01:00

Una nueva asociación presta apoyo a los cerca de 500 leoneses que padecen lupus

2008-06-02T10:38:00.001+01:00

El nuevo proyecto, recogido bajo el nombre de Alelysa, se encuentra en pleno proceso de constitución
Los afectados por esta dolencia deciden unir sus fuerzas gracias al apoyo de la Asociación de Lúpicos de Asturias
Mas información

Today show

2008-05-25T21:12:00.003+01:00

Un Agradecimiento A El Show TODAY...
Cada año el show de television TODAY de la cadena NBC, aqui en los Estados Unidos de America, recauda fondos para beneficiar alguna institucion de beneficiencia. La recaudacion consiste en dar a subasta un libro (Green Room Book) en Ebay. El libro contiene firmas de muchos de los invitados del show como .
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La Fundación Lupus America, esta haciendo una gran labor por todos los afectados de Lupus.Me parece importante estar informado de lo que estan trabajando en otros paises por el Lupus.
desde luego nos llevan mucha ventaja en divulgacion y sensibilización .

Celebridades & Lupus

2008-05-25T19:47:00.003+01:00

Celebrities &lupus, muchos famosos muy sensibilizados por promover la educación, el conocimiento y la investigación y recaudar fondos por Lupus en America.
Eslogán los tratamientos tóxicos no son una cura.
Daniel Radcliffe - el Actor para su papel como Harry Potter, firmando “ el Libro de Espacio(Cuarto) Verde ” destino una parte de los fondos que recaudo en una subasta a la Fundación Lupus America.
La actriz Sharon stone,su hermana kelly tiene lupus y muchos más.colaboran y participan en eventos para divulgar y buscar financiación.
Celebridades&lupus(inglés)

VII Congreso Nacional de Lupus en Barcelona.

2008-05-23T20:36:00.008+01:00

EL VII Congreso Nacional de Lupus, fué un exito, en participación de personas, por el buen nivel de las ponencias,porla organizacion.
Se emitio el corto de Crisalida en el cual descubrimos las diferentes metamorfosis que sufre un afectado por LES, en sus emociones, desde el laberíntico camino hacia el diagnostico hasta la aceptación de la enfermedad, muchas personas se vieron reflejadas .
Tambien fué muy emotivo la asistencia del Padre del Dr.Font fallecido hace dos años pionero en crear en España un Servicio de enfermedades autoinmunes en el Hospital clínico de Barcelona.
Gracias a la Asociación Catalana de Lupus y a la Federación que han hecho posible que este congreso se hiciera realidad , a los médicos por su incondicional colaboración y apoyo,a los voluntarios, a las entidades colaboradoras y por supuesto a todos los asistentes al congreso.

Os dejo la web de la Asociación Catalana de Lupus (esta actualizando contenidos). web Acelg
podeis mirar las fotografias del VII Congreso.

Espero que algún dia no muy lejano el 10 de mayo DIA MUNDIAL DE LUPUS no pase de largo para la sociedad ,para los medios de comunicación, para las entidades públicas y privadas ,y nos dediquen unas líneas unas palabras para poder trasmitir a todo el mundo que es el Lupus
Existimos, aunque todavia no hemos conseguido el reconomiento que tenemos los afectados de Lupus.

EEUU: Dos mujeres comparten importante premio de medicina

2008-05-02T22:48:00.002+01:00

ALBANY, Nueva York, EE. UU. (AP) - El mayor premio de la nación en medicina e investigación biomédica fue otorgado el viernes a dos investigadoras por contribuir a mejorar tratamientos médicos para combatir trastornos degenerativos y del envejecimiento.

Joan Steitz y Elizabeth Blackburn son las primera mujeres en recibir el Premio Albany Medical Center que se otorga desde hace ocho años. Compartirán el premio de 500.000 dólares, sólo superado en valor monetario entre los premios de la especialidad por el Nobel de medicina, con 1.400.000 dólares.
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La Confianza de s. Thomas Lupus agradece a donante por financiar

2008-04-09T10:22:00.005+01:00

El cantante aclamado Elaine Paige
estaba entre invitados en un acontecimiento especial sostenido por la Confianza del s. Thomas Lupus para agradecer a Sr. Jorge Koukis, que generosamente ha proporcionado el financiar para dos nuevos postes de consultor y una enfermera de investigación para Louise Coote Lupus Unit en el hospital de s. Thomas.
Estos nuevos postes permitirán a la unidad para agregar su reputación internacional como un centro de remisión terciario de una amplia variedad de desórdenes(trastornos) de tejido multisistmáticos autoinmunes conectadores. Corrientemente 3,500 pacientes son registrados para el tratamiento en la unidad.

David D'Cruz, jefe de la Unidad de Lupus dijo: " El apoyo generoso de Sr. Kouki y el compromiso a la Unidad de Lupus han venido en exactamente el momento derecho y su participación enormemente son apreciados. Esperamos que uno de los postes sea una posición clínica académica que reforzará la capacidad de investigación de la Unidad, ayudándonos a traducir la investigación en mejoras en calidad del cuidado para pacientes con desórdenes(trastornos) que amenazan vida a menudo. "

Elaine Page, un Patrón de la Confianza del s. Thomas Lupus también habló sobre su experiencia de lupus.

Louise Coote Lupus Unit al principio fue fundada por el Profesor Graham Hughes en 1985. Durante los 23 años pasados esto se ha hecho no sólo un centro de remisión nacional, pero también internacionalmente ha reconocido para su investigación y enseñanza de actividades en lupus, con aproximadamente 250 clínicos internacionales habiendo que gastado(pasado) la visita a compañerismos en la unidad.

Una puesta al día sobre los complejos mecanismos inmunológicos responsables del daño tisular.

2008-04-09T09:41:00.004+01:00

Dres. Anisur Rahman, David A. Isenberg.
Inmunología del Lupus

(Traducción y resumen objetivo: Dra. Marta Papponetti. Esp. Medicina Interna.)
Para el médico clínico el LES es importante debido a que es una enfermedad potencialmente fatal que puede ser confundida con muchas otras enfermedades. Para el inmunólogo, el lupus es interesante porque en su mecanismo de producción están involucrados todos los componentes fundamentales del sistema inmunológico.
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Abiertas las Inscripciones VII Congreso Nacional de Lupus

2008-04-07T22:25:00.005+01:00

Os comunico que las incripciones al Congreso Nacional de Lupus que organiza la Asociación Catalana junto con la Federación Española de Lupus en Barcelona los dias 9 y 10 de Mayo en el Auditorio Caixa Forum esta abierta.

Para información mas detallada sobre el congreso podeís vistar la Web.
Programa e inscripción.
Os animo asistir.

Tratamientos menos tóxicos para los pacientes de lupus y vasculitis

2008-03-31T10:39:00.003+01:00

El XXXVI Congreso de la Sociedad Andaluza de Nefrología que se está celebrando en Almería continuará hoy con talleres y mesas redondas.
Manuel Praga, nefrólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, señaló ayer que «hay nuevos tratamientos menos tóxicos, y probablemente más eficaces» para los enfermos de lupus y vasculitis.
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La cooperativa de lupus de Nueva York,

2008-03-27T11:27:00.004Z

La cooperativa de lupus de Nueva York, es un programa de la Fundación de lupus S.L.E, que esta localizada en Northern Manhattan y el Bronx. La Esquina Cooperativa publica una información seis veces al año y esta es parte de información ya publicada.

Marzo/Abril 2008
Lupus y La Intimidad
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Estatinas para síndrome antifosfolípido y lupus

2008-03-27T11:24:00.000Z

Tanto el síndrome antifosfolípido primario como el lupus son enfermedades sistémicas y autoinmunes. Investigadores del Hospital Reina Sofía, de Córdoba, estudian las estatinas como tratamiento para ambas.
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Lupus: Tratamiento. Sindrome Antifosfolípido

2008-03-27T11:12:00.003Z

Encontrado este simposio que se realiza en Argentina impartido por dos grandes profesionales de gran reconocimiento mundial dedicados al Lupus, es alentador saber que hay doctores trabajando en beneficio de todos los afectados de Lupus.

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Lupus severo respondería a combinación de medicamentos

2008-03-21T21:11:00.000Z

NUEVA YORK (Reuters Health) - Las personas con lupus grave que no mejoran con el tratamiento convencional podrían beneficiarse con la combinación de dos fármacos potentes, informaron investigadores en Suecia.

Esos fármacos son el rituximab (Rituxan o MabThera), que ataca las células B del sistema inmune, y la ciclofosfamida, un potente inmunosupresor.

El lupus, llamado técnicamente lupus eritematoso sistémico o LES, es una enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones, los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro y la sangre. Suele aparecer con una erupción en la cara con forma de mariposa.

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Los expertos afirman que la artritis tendrá cura en diez años gracias a una nueva vacuna

2008-03-20T21:09:00.006Z

El doctor catalán Rodríguez de la Serna anuncia la inminente aplicación de un fármaco que, inyectado cada cinco años, inhibirá la dolencia.
padecen esta dolencia puedan hacer una vida totalmente normal,
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Células madre adultas para trastornos autoinmunes y cardiovasculares

2008-02-27T22:05:00.000Z

Una revisión publicada en "JAMA" muestra que el trasplante de estas células puede ofrecer beneficios a determinados pacientes

Las células madre obtenidas de la sangre o la médula ósea de una persona adulta podrían proporcionar beneficios a determinados pacientes con ciertas enfermedades autoinmunes y trastornos cardiovasculares, según un estudio de la Universidad Northwestern (Estados Unidos) que se publica en "JAMA".
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VII Congreso Nacional de Lupus en Barcelona.

2008-02-07T09:44:00.001Z

El congreso se realiza los días 9 y 10 de Mayo,para profesionales sanitarios afectados y entorno.
De interés sanitarios y social por la Generalitat de Cataluña y el Ministerio de Sanidad y consumo. en nuestras mesas redondas trataremos las afectaciones a diferentes organos(piel,ojos,riñon,aparato locomotor,artritis, osteoporosis.Junto con conferencias de lupus e infección y sobre la importancia de la unidades para la atención integral de estos pacientes. Asi mismo hablaremos sobre las asociaciones de afectados, y la investigación sobre la enfermedad, el registro Lesaf y los estudios epidemiologicos de lupus en el mundo. Todo esto en compañia de reconocidos profesionales sanitarios del sector.
Información Congreso

Perdida ósea y enfermedades autoinmunes

2008-02-01T21:13:00.000Z

Una enzima, la catepsina K, que contribuye a la pérdida de masa ósea, parece tener también un papel importante en la respuesta inmunitaria innata.

Un estudio dirigido por investigadores de la Universidad Médica y Dental de Tokio (Japón) ha descubierto que una enzima conocida por contribuir a la pérdida ósea también tiene un importante papel en la respuesta inmunitaria innata, la rama del sistema inmunitario responsable de las enfermedades autoinmunes. Los resultados, que se publican en "Science", muestran la existencia de componentes comunes en los sistemas inmune y del esqueleto.
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Documental Lupus

2008-01-26T21:04:00.003Z

">Documental Lupus

Malformaciones embrionarias de madres gestantes tratadas con inmunosupresores

2008-01-24T13:36:00.000Z

Investigadores del Hospital La Fe de Valencia han descrito por primera vez en la literatura médica un patrón específico de malformaciones embrionarias producidas en fetos de madres que habían tomado un medicamento inmunosupresor durante la gestación, según han informado fuentes del centro hospitalario.
Según fuentes del centro hospitalarios, las madres habían ingerido durante el embarazo micofenolato de mofetilo (MMF), medicamento usado para evitar el rechazo de órganos después de los trasplantes o como tratamiento de lupus sistémico.
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Hacia el trasplante sin inmunosupresión

2008-01-24T13:25:00.000Z

Varios artículos aparecidos en el último número de "The New England Journal of Medicine.
Esperemos que estos prometedores resultados sean viables en un futuro muy lejano y las personas trasplantas de riñon o higado no necesiten tratamiento inmunosupresores de por vida.
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Asocian variantes genéticas del genoma con mayor riesgo de desarrollar lupus

2008-01-21T09:36:00.000Z

Las variantes genéticas descubiertas recientemente en al menos seis regiones diferentes del genoma podrían estar relacionadas con el incremento en el riesgo de desarrollar lupus, según las conclusiones de tres estudios publicados esta semana en la revista científica Nature Genetics.
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Trasplantes sin papeles

2008-01-15T23:02:00.000Z

España es, por decimoquinto año consecutivo, líder mundial en donación de órganos. Pero las autoridades quieren agrandar la distancia, y se han propuesto aumentar cinco puntos la tasa de donaciones. Para conseguirlo apelan a la donación de los inmigrantes.
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Los enfermos de lupus de Balears se unen en defensa de sus derechos

2008-01-15T22:26:00.000Z

La Creación de una Asociacion de Enfermos de Lupus, es una buena iniciativa para todos los enfermos de las Islas Baleares Una asociación es necesaria para ser portavoz de las necesidades de los enfermos de Lupus en la administración, para divulgación de la misma, para información de la dolencia, para poder compartir todo lo que supone convivir con una enfermedad crónica,para estar al día de nuestra enfermedad y para mejorar la calidad de vida.Para saber en que hospitales estan los médicos especialistas en Lupus.Hay mucho trabajo por hacer aún en investigación y divulgación.
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Feliz año 2008

2008-01-01T21:00:00.000Z

Mis mejores deseos para este nuevo año 2008. Esperemos que sea un año lleno de esperanza para los enfermos de lupus y muy fructifero en investigación tan necesaria en esta enfermedad.

Os dedeo todo lo mejor.

Lupus: dar vida desde la enfermedad

2007-12-23T22:36:00.002Z

Especialistas británicos aseguran que el éxito de una gestación en mujeres con lupus llega al 80%
En el marco de un curso internacional sobre enfermedades autoinmunes organizado por el Hospital Clínico de Barcelona y el Saint Thomas Hospital de Londres (Reino Unido), patrocinado por la industria farmacéutica (Menarini), reconocidos expertos internacionales animaron a que las enfermas con lupus eritematoso sistémico (LES) desatendieran pretéritas precauciones sobre concepción en ese estado y programaran sus embarazos de forma libre, aunque bajo seguimiento médico
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Una 'faja' para hacer la diálisis en libertad

2007-12-17T22:19:00.000Z

Un dispositivo en miniatura que permite hacer la terapia sin inmovilizar al enfermo logra resultados prometedores
Mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia de los afectados por insuficienca renal crónica es el objetivo que se han propuesto los nefrólogos de todo el mundo. Y esta meta cada día está más cerca
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Una Variante Genética aumenta el riesgo de tener lupus

2007-12-03T21:39:00.000Z

Científicos británicos publican que la alteración, en un gen llamado OX40L, se asocia a un mayor riesgo de desarrollar esta enfermedad autoinmune
científicos del Imperial College London (Reino Unido) publican en la edición digital de "Nature Genetics" haber identificado un gen clave implicado en el lupus eritematoso sistémico.
Noticia Publicado el día 3.12.07 en Jano.es
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Tutorial interactivo vea la presentación sobre lupus

2007-12-01T22:46:00.001Z

clase Interactiva de Lupus.. Información interesante.

Lupus , ¿Reumatologia o Medicina Interna?

2007-12-01T21:03:00.000Z

Cuantos enfermos de Lupus Eritematoso Sistémico nos hemos
preguntado que médico es el más apropiado,para que nos lleve en una enfermedad crónica y compleja, ¿Reumatologo,médico de Medicina Interna etc.. para tratar el LUPUS?, daré mi opinión personal al respecto, por la información que tengo.
EL internista tiene una visión global del enfermo y todos sabemos que esta dolencia puede a afectar a cualquier órgano, piel,articulaciones, sangre. ect.por lo cual el médico de Medicina Interna puede tratar el lupus en general.
El reumatologo también es un médico que en su mayoría ha estudiado medicina interna o pediatría,y se ha especializado en Reumatología.
Mi opinión al respecto es que el médico que te lleve puede ser Reumatólogo o médico de Medicina Interna, pero tienen que estar especializado y actualizado en Lupus. Puede ser un internista pero no llevar casos de lupus, y puede ser un Reumatólogo y tener la especialidad de lupus y tener más conocimientos, ¿Que médico debe tratar el Lupus? Como he dicho anteriormente un médico especializado en lupus y actualizado,y que viste con frecuencia a enfermos de lupus y si lo cree oportuno y necesario derivar al especialista correspondiente según la afectación, al ser una enfermedad sístemica a veces intervienen otros especialista, Y trabajar en equipo es muy importante para el buen control de la enfermedad. Una buena calidad asistencial tendría que ser un derecho fundamental para la sociedad.
En otro post expondré la necesidad de las unidades de enfermedades autoinmunes en los hospitales.

Científicos descubren ayuda contra el lupus

2007-11-18T17:53:00.000Z

Tome Cellcept y actualmente Myfortic,pues me producía molestias gastrointestinales .Myfortic se ha diseñado para evitar estos efectos secundarios gastrointestinales, son fármacos inmunosupresores que se utilizan para trasplantes de órganos,según el estudio es eficaz para disminuir los brotes en pacientes de lupus, hace aproximadamente 5 años que lo tomo y puedo decir que el lupus esta en remisión.
Tendrán razón los científicos de Mayo clinic, Leer más

Sólo el 5 por ciento de las donaciones de riñón en España proceden de donante vivo, según la Fundación Puigvert

2007-11-14T21:07:00.001Z

Sólo el 5 por ciento de las donaciones de riñón que se hacen en España proceden de donantes vivos, por lo que se empieza a considerar necesario un incremento de este tipo de donación, ya que supondría una forma eficaz de reducir las listas de espera, informó la Fundación Puigvert.
Éste es el motivo por el que la fundación, con el patrocinio de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), ha organizado el curso teórico-práctico de formación en Trasplante Renal de Donante Vivo que ha dado comienzo hoy.
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Entrevista a Dra.María Jose Cuadrado. Unidad de Investigación de Lupus del Hospital St Thomas de Londres

2007-11-13T22:42:00.000Z

Es actualmente una de las mejores expertas mundiales en patología de Lupus, es cordobesa y trabaja desde hace 10 años en la Unidad de Investigación de lupus del hospital St.Thomas de Londres, unidad creada en 1985 por el Dr.Graham Hughes, el primero en describir el sindrome antifosfolipido.
Es una entrevista en la revista Reumatismo de la Sociedad Española de Reumatologia en May.Junio-2007, muy interesante.
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El Servicio de Medicina Interna del Hospital Regional de Málaga organiza el I Curso de Actualización en Enfermedades Autoinmunes

2007-11-12T20:15:00.000Z

La Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, dependiente del Servicio de Medicina Interna, del Hospital Regional de Málaga ha organizado el I Curso de Actualización en Enfermedades Autoinmunes que se celebra esta tarde y mañana en Málaga y al que asistirán más de un centenar de médicos, especialistas y residentes, de Andalucía.
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Aceite de pescado un aliado contra el lupus.

2007-11-12T20:10:00.000Z

BOSTON (De un enviado especial).- Incluir en la dieta pescados de aguas profundas, como el atún o el salmón, ayudaría a las personas con lupus sistémico eritematoso a aliviar síntomas como el dolor o las alteraciones de la piel características, pero también podría reducir el riesgo cardiovascular asociado a esta enfermedad autoinmune.
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“España apuesta por aumentar los donantes de órganos en un 20 por ciento

2007-11-07T21:45:00.000Z

Este objetivo, anunciado hoy por el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ha concitado a expertos nacionales e internacionales, reunidos bajo el lema "Nuevos retos en la donación de órganos: ¿Cómo podemos mejorar?"

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Un curso enseñará a 48 enfermas crónicas a convivir con esclerosis y lupus.

2007-11-02T20:38:00.001Z

Las clases empiezan el 9 de noviembre.
La esclerosis y el lupus afectan sobre todo a las mujeres.
Por eso nace el taller Vivir como enferma crónica, una iniciativa de las asociaciones coruñesas de afectados por ambas dolencias en la que se pretende enseñar a 48 mujeres a mantener sus hábitos de vida a pesar de los rigores que han de padecer al estar enfermas.
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In Memorian a Clotilde Soto Martinez

2007-10-29T22:21:00.000Z

A mi queridisima Tita Cloti, fallecida el día 25 de Octubre, tenía 75 años,cumplidos el 7 de octubre ,después de muchos años de enfermedad de Parkinson. Su ausencia tan inesperada ha dejado en mi un gran vacío y tristeza,nunca pensé que nos dejaría tan pronto a pesar de sus dolencias. Me consuela su recuerdo de amor y afecto que siempre me trasmitió, su optimismo, su coquetería, se que estará en el cielo y seguró que me querrá en el cielo como me quiso en la tierra. Siempre estará conmigo en mi corazón.

Mi blog en el Diario La Voz del Interior en Córdoba

2007-10-22T18:10:00.000+01:00

En el Diario La Voz Interior de Córdoba (Argentina) en el Suplemento de Salud hay un reportaje sobre Enfermedades Compartidas en Internet, en el cual mi Blog Lupus Eritematoso Sistémico ha sido elegido para dicho artículo, la periodista Cecilia Bazán del diario contacto conmigo a través del autor del blog Diario de Diálisis Alejandro Marticorena ,que en su día dedicó un post al blog Lupus Eritematoso Sistémico.
a través de correo electrónico me entrevisto y mi gran alegría ha sido ser elegido el mio entre otros, que sorpresa mas grata al ver unas líneas dedicadas al blog en un diario que también es impreso y que leen mucho en Argentina, nunca pensé que pudiera llegar a otros países,ni mucho menos salir en un diario, pero la finalidad también es la divulgación.El ciberespacio es una herramienta increíble de comunicación en las que otras personas afectadas de otras enfermedades también tienen blogs de salud.
Gracias a Cecilia Bazán por dedicar un espacio al blog.
Es un estimulo más para seguir con él.
Link. ENFERMEDADES COMPARTIDADAS EN INTERNET
Relatos en primera persona

Si quieres intentar dejar de fumar? Help!

2007-10-14T16:31:00.000+01:00

La Unión Europea con el Programa Help. Alerta del peligro de fumar , da apoyo y consejos útiles para dejar de fumar,

Los enfermos de lupus tenemos que intentar llevar un estilo de vida lo más saludable posible , con una simple Inscripcción por e-mail durante 2 meses recibirás mensajes y consejos de motivación del equipo de asesoramiento. de verdad merece la pena visitar la web ,y si te puede ayudar fenomenal.
Conoce y reduce los riesgos que esto implica.

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Sitio oficial HELP

Michael Jackson tendría lupus

2007-10-13T20:55:00.000+01:00

Se trata de una enfermedad autoinmune
Grosby Group. Prohibida su reproducción.El cantante pop también padecería de vitilingo, una enfermedad que afecta el color de la pielCeleste Polidori, Univision Online**
Como si todos los rumores que se ciernen sobre su persona no fueran pocos, ahora los medios especializados en el espectáculo aseguran que Michael Jackson tendría lupus. Se trata de una enfermedad autoinmune que ataca los tejidos del cuerpo. ¿Será cierto

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